Erfahrungsberichte unbekannter Geburtsjahre

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchun­gen folgten bis zur Geburt?

Ungefähr in der 18. SSW wurde uns gesagt, dass etwas nicht stimmt. Der Magen war auf der Höhe des Herzens zu sehen. Wir bekamen die Aussage, dass wir uns keine Sorgen machen sollten, sollten aber vier Wochen später noch einmal zur Pränataldiagnostik kommen. Dort haben wir die Diagnose der linksseitigen Zwerchfellhernie erhalten. Eine Stunde später kam ein Kinderarzt der Uniklinik und erklärte uns, was auf uns zukommen wird.

Bis zur Geburt erfolgten regelmäßige Untersuchungen der Pränataldiagnostik. Zwei Mal wurde ein MRT gemacht, und kurz vor der Geburt wurde geschaut, ob Lio nach der Geburt dazu in der Lage sein würde, alleine zu atmen. Die Chancen standen gut. Dass man so etwas „testen“ kann, hätte ich bis dahin nicht für möglich gehalten.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Die Diagnose und das Gespräch mit dem Kinderarzt waren ein großer Schock. Zunächst haben wir es für uns behalten. Jedoch merkte die Familie und besonders unsere Tochter, dass etwas nicht stimmte.

Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich, was uns sehr belastete. Von vollständiger Unter­stützung bis hin zu Verdrängung war alles dabei. Am schlimmsten für uns waren Kommentare wie: „Es wird schon alles gut gehen“ und „Macht euch nicht so viele Gedanken“ oder: „Von welcher Seite der Familie kommt das denn?“ Keiner, der diese Situation, in der es um Leben und Tod deines Kindes geht, nicht selbst erlebt hat, kann die Gefühle und Gedanken nachvollziehen. Die ewigen Nachfragen und Gespräche raubten einem teilweise die Kraft, genauso wie das Googlen. Das taten wir leider auch, haben aber in der Pränataldiagnostik ehrliche Antworten erhalten. Die Unterstützung und die Kompetenz von dort gaben uns immer wieder Kraft.

3.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Entbunden haben wir in der Uniklinik in Gießen. Vorab haben wir uns gut beraten lassen. Ein OP Gespräch mit dem leitenden Arzt war möglich, und wir fühlten uns gut aufgehoben. Die Option, nach Mannheim zu gehen, haben wir vor Ort auch besprochen. Da die Prognose für Lio gut war, haben wir uns für Gießen entschieden. Obwohl wir spontan hätten entbinden können, haben wir uns für einen Kaiserschnitt entschieden, da wir Angst vor einer nächtlichen Geburt hatten.

4.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Lio kam um 9:54Uhr mit knapp 75% Lungenvolumen auf die Welt und wurde sofort erstversorgt. Um 15:30 Uhr durfte mein Mann zu ihm und konnte ein Gespräch mit einem Arzt führen. Die Versorgung auf der Intensivstation war super, die Aufklärung gut, und man konnte jederzeit Fragen stellen. Die OP war für morgens angesetzt, verzögerte sich jedoch um Stunden. Ärgerlich war, dass wir darüber nicht informiert wurden und wir Lio das letzte mal am Abend vor der OP gesehen haben. Die OP lief gut, und Lio wurde bereits am nächsten Tag extubiert. Zwei Tage später konnte er auf die normale Station verlegt werden. Die Aufnahme der Nahrung war anfangs durch die Infusionen schwierig, jedoch gab es Schwestern, die uns und Lio die Zeit gegeben haben, die er brauchte. Zweieinhalb Wochen nach der Geburt durften wir das Krankenhaus verlassen.

Die Elternzeit meines Mannes und die Unterstützung der engsten Familie halfen, den Spagat zwischen unserer Tochter und den Besuchen im Krankenhaus zu meistern.

5.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben? 

Am meisten Hoffnung bekamen wir durch die Untersuchungen in der Pränataldiagnostik, da die Prognose von mal zu mal besser wurde. Uns wurde immer ehrlich Rede und Antwort gestanden. Das spürte man, und man fühlte sich gut aufgehoben. Auch die Frauenärztin nahm sich viel Zeit und sprach mit uns über die Arztberichte. 

Natürlich unterstützte uns auch die Familie so gut es ging und wir es zugelassen haben. Mit unserer 3jährigen Tochter erlebten wir auch unbeschwerte Momente, in denen wir die Sorgen vergessen konnten. Kurz vor der Geburt schrieb ich mit einer anderen betroffenen Mutter, welche sich Zeit genommen und von ihren Erfahrungen berichtet hat. Als ich die Geschichte von ihrem Kämpfer gehört hatte, wusste ich, dass unser Sohn es auch schaffen würde.

6.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

nach 2 1/2 Wochen wurden wir entlassen. Ohne Highflow. Äußerlich war Lio ein gesundes Kind, was uns das Kennenlernen zu Hause sehr leicht machte. Unsere Tochter war überglücklich, dass Lio aus dem Krankenhaus kam. Die ersten Tage waren demnach, als hätten wir ein gesundes Kind und die Ängste der Monate zuvor nie gehabt.

7.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Lio ist heute 8 Monate alt. Es geht ihm super, und er entwickelt sich gut. Er fängt gerade an zu krabbeln, liebt schwimmen und essen. Er wiegt 8,5kg und ist 70cm groß. Ab und zu hat er Bauchschmerzen oder bricht, wenn er zu viel gegessen hat. Ob das eine Begleiterscheinung ist, weiß ich nicht, aber wenn es so ist, ist es wirklich harmlos. Wegen eines Leistenhodens sind wir in Behandlung und hoffen, dass wir um die vergleichbar kleine Operation herumkommen. Wir hoffen, dass alles so gut bleibt und er sich weiter so gut entwickelt.

8.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurückdrehen könntet?

Da wir uns bei Prof. Axt-Fliedner. Dr. Degenhardt, Dr. Riedel und Dr. Klein gut aufgehoben gefühlt haben, würden wir in exakt der gleichen Situation genauso handeln. An alle nochmal vielen Dank! Wäre die Prognose anders gewesen, hätten wir Mannheim in Betracht gezogen. Mit Sicherheit hätte man das auch organisiert benommen. Jedoch sind wir froh, dass es auch heimatnah geklappt hat!

Wahrscheinlich würden wir versuchen, weniger googlen.

Wir haben die Diagnose bei der Geburt erhalten. Meine Schwangerschaft war problemlos. Und die Geburt ebenfalls. Als Alena aber auf der Welt war, hat sie nicht geschrien. Die Kinderärzte haben sie mir sofort weggenommen und untersucht. Dann bekamen wir die Diagnose „Zwerchfellhernie“. 

Wir und auch unsere Familien waren am Boden zerstört. Die Kleine ist unser erstes Kind und auch das erste Enkelkind beiderseits. Dass wir noch in eine Klinik 160 Kilometer von zu Hause entfernt mussten, machte die Sache nicht besser. Ich habe mich selbst geschützt und in dem Moment fühlte ich nichts als Leere in mir. Habe gerade die Geburt hinter mir und eigentlich freut man sich da ja einfach nur, sein Baby endlich in den Armen zu halten. Ich lag nur da und wartete, bis mein Dammriss genäht wird und wusste nicht, was das alles bedeutet. 

Den engsten Familienmitgliedern haben wir natürlich selbst gesagt, was Sache ist. Meinerseits wäre es feiner gewesen, wenn die Leute, vor allem der Freundeskreis, sich selbst etwas im Internet erkundigt hätte und wir nicht alles hätten erklären müssen. Man ist in diesem Moment einfach nicht in der Lage, jedem zu erklären, was denn eine Zwerchfellhernie ist. 

Die Geburt verlief komplikationslos. Wir wussten ja nicht, was auf uns zukommt, und deshalb haben wir ganz normal im nächstliegenden LKH Dornbirn entbunden. 

Wir waren insgesamt 6 Wochen in der Uniklinik Innsbruck. 3 Wochen davon auf den Intensivstation, 3 Wochen stationär. Alena wurde direkt am Tag nach ihrer Geburt operiert. Die Nacht davor war sie nicht stabil, aber am nächsten Morgen sah es schon super aus. Die OP verlief komplikationslos. Das Loch wurde mit einem Patch vernäht. Davor wurden Magen, Darm und Milz wieder nach unten verschoben. Am nächsten Tag bekam sie dann schon das erste Mal Muttermilch, 5 ml. Ich war immer brav am Abpumpen. Richtig viel Milch habe ich aber leider durch den Stress nicht bekommen. Jeden Tag konnte man die Nahrungsgabe über die Sonde um 5 ml steigern. Am Donnerstag darauf konnte man schon das erste Gerät mit dem Sildenafil abschalten, da sich der Lungenhochdruck sehr gut gesenkt hatte. Noch einmal den Donnerstag darauf wurde unser Mädchen extubiert. Wir durften also das erste Mal in ihre Augen sehen, sie hat selbstständig geatmet, mit Sauerstoff-Flow. Das erste Mal in den Armen halten durften wir sie dann auch endlich. Eine Woche später wurde sie dann mit mir auf die Station verlegt. Die erste Nacht war sehr schlimm für mich, weil ich keine Bindung zu diesem Kind gefühlt habe, da ich sie ja als Mama nicht mal beruhigen konnte. Durch den starken Entzug, den sie wegen des Absetzens von Schlaf- und Schmerzmittel hatte, hat sie sehr viel geschrien, gezittert und gelitten. Ich dachte mir zu dieser Zeit noch, dass es nie mehr gut wird. Unser Mädchen hat mir so leid getan. Aber man konnte von Tag zu Tag sehen, wie es besser wurde, und schon nach drei Tagen hat man das Catapresan (Medikament zur Linderung des Entzuges) etwas reduziert. Die Kleine musste nun stationär vom Sauerstoff wegkommen und den Entzug durchstehen und trinken lernen. Für uns gefühlt ein ewiger Kampf. Für die Ärzte war das kein Problem. Sie waren der Meinung, dass unsere Kleine das alles so super meistert und locker wegsteckt. Im Nachhinein sehen wir das ebenfalls so. Alena hatte eine große Zwerchfelllücke und war trotzdem „nur“ sechs Wochen im KH. Wir bekamen nach der OP nie eine schlechte Nachricht. Es wurde nie was schlechter, immer nur besser. Im Nachhinein gesehen hatten wir riesiges Glück mit dem gesamten Verlauf der Krankheit.

Wir hielten uns sehr an unseren Familien fest. Auch wir als Paar haben super zusammengehalten. Man ist zwar diese Zeit ans KH und an sein Kind gebunden, aber man muss sich trotzdem die Zeit nehmen für sich selbst, mal aus der Klinik rauskommen, um abzuschalten. Wir waren oft miteinander essen und haben uns über jeden Besuch der Familie gefreut. Freunde hingegen konnte ich persönlich nicht bei mir haben, ich hatte einfach den Nerv nicht dazu. Wir bekamen jedes Wochenende Besuch von einem Teil der Familie. Und auch wenn man stark sein will, tut es richtig gut, zu weinen und in den Arm genommen zu werden in dieser schweren Zeit. 

Wir wurden auf den Tag genau nach 6 Wochen entlassen. Alena hatte zu dem Zeitpunkt keine Atemhilfe und keinen Entzug mehr, und auch die Magensonde brauchte sie nicht mehr. Die ersten Tage waren sehr schön, aber immer mit großer Sorge verbunden. 

Alena entwickelt sich prächtig. Sie macht sehr große Fortschritte und ist in gewissen Sachen früher dran als Gleichaltrige. Das Drehen, Greifen und Heben des Kopfes klappte ohne Probleme und relativ früh im Vergleich mit anderen Kindern. Auch fing sie bereits mit zwei Monaten schon an zu zahnen. Mir kommt sie etwas zierlicher vor als andere Kinder in ihrem Alter, wobei ich da nicht weiß ob das mit der Hernie zusammenhängt. 

Wir würden jedenfalls eine Feindiagnostik in der Schwangerschaft machen lassen, damit wir wissen, was auf uns zukommt. Wir wissen jetzt auch, dass die Erstversorgung bei der Geburt eines Kindes mit einer Zwerchfellhernie ganz wichtig ist, und dass man darauf vorbereitet sein sollte. Trotzdem konnte ich so die Schwangerschaft ohne Probleme genießen und die Geburt war auch wunderschön. Ich weiß nicht, wie es gelaufen wäre, wenn wir es anders gemacht hätte. Es passiert aber nichts ohne Grund, und deshalb sind wir Gott dankbar, dass es so gelaufen ist, wie es gelaufen ist. 

 1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Die Diagnose haben mein Mann und ich in der 13. SSW erhalten. Im weiteren Verlauf der Schwangerschaft folgten unzählige Ultraschall-Untersuchungen in der Pränatal-Diagnostik der Uniklinik Gießen sowie Beratungsgespräche mit Prof. Kohl wegen der möglichen Ballon-OP. Wir entschieden uns gegen den vorgeburtlichen Eingriff. Weiter wurde der Kontakt zu Dr. Schaible hergestellt und es folgten Ultraschall und MRT in der Uniklinik Mannheim in der 33. SSW.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Wir waren zunächst geschockt, hilflos, ängstlich und traurig. Vor allem wussten wir nichts mit dieser Krankheit anzufangen, da wir vorher noch nie davon gehört hatten. Dann haben wir angefangen, uns über die Krankheit zu informieren, haben mit allen verfügbaren Ärzten geredet, unsere Familie informiert und Kontakt zu einer Hebamme aufgenommen, die mich dann während der Schwangerschaft beraten und begleitet hat. Wir haben als Paar viel miteinander geredet und uns immer gegenseitig Mut gemacht, so konnten wir in den folgenden Wochen die Kraft schöpfen, positiv nach vorne zu blicken, trotz der schlechten Prognose.

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir haben Familie und Freunde informiert, kurz nachdem die Diagnose sicher feststand. Die meisten haben sehr betroffen reagiert, aber versucht, uns Mut zu machen. Oftmals hatten wir aber auch das Gefühl, mit unseren Ängsten nicht ganz ernst genommen zu werden. Die meisten haben wohl nicht realisiert, was eine solche Diagnose bedeutet und mit sich zieht. 

Generell wünschten wir uns, dass eine bessere Aufklärung zum Thema „Angeborene Zwerchfellhernie“ stattfindet, sowohl für Betroffene und deren Angehörige, als auch bei Ärzten, Hebammen und Pflegepersonal. Denn selbst unsere Hebamme hatte zuvor noch nichts von dieser Krankheit gehört…

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Die Entbindung erfolgte nach Absprache mit Dr. Schaible in der Uniklinik Mannheim per Kaiserschnitt und unser Sohn Emil wurde dort sofort intensivmedizinisch versorgt und kurz nach der Geburt an ECMO angeschlossen.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Die Tage und Wochen nach der Geburt verliefen mit etlichen Höhen und Tiefen. In den ersten Tagen wurde uns immer wieder gesagt, dass es nicht sicher ist, ob er es schafft. Das ist hart und es ist kaum zu beschreiben, was das für uns Eltern bedeutete. Es gab immer wieder Komplikationen wie Kreislaufkollaps, Nierenversagen, Blutgerinnung und dadurch ECMO-Versagen… Aber Emil hat gekämpft und wir waren so gut wie jederzeit an seiner Seite und haben immer fest an ihn geglaubt und dem Ärzteteam vertraut. 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben? 

Wir waren die ersten vier Wochen gemeinsam in Mannheim, das Wichtigste für mich war, nicht alleine mit meinen Sorgen zu sein. Natürlich haben wir uns immer gegenseitig Mut gemacht, wir haben die meiste Zeit bei Emil verbracht, ihm vorgelesen und sein Händchen gehalten. 

Dann waren da noch die Gespräche mit den Ärzten und Schwestern - wir fanden immer ein offenes Ohr und Antworten auf unsere Fragen. Außerdem hat es mir persönlich Kraft gegeben, in die Kapelle zu gehen, zu beten und Tagebuch zu schreiben. 

Ganz bedeutend waren für mich auch die Gespräche mit anderen „Hernien-Müttern“, mit einigen habe ich noch heute Kontakt und bin wahnsinnig dankbar dafür, denn nur sie verstehen unsere besonderen Sorgen und Ängste wirklich…

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Wir haben Emil nach 11 Wochen heimatnah in die Uniklinik Gießen verlegen lassen. Dort hat sich allerdings sein Bauchpatch infiziert und er musste wieder zurück nach Mannheim um erneut operiert zu werden (der Bauchdeckenpatch wurde entfernt und durch einen kleineren ersetzt). Von dort wurden wir nach insgesamt knapp 4 Monaten Krankenhausaufenthalt nach Hause entlassen. Emil hatte noch Sauerstoff, Magensonde und Monitor. Trotz ein wenig Aufregung, zu Hause dann mit allem alleine zu sein, waren die ersten Tage daheim ein absoluter Segen für uns. Endlich als Familie vereint, endlich gemeinsam im eigenen Bett schlafen, kuscheln und einen Alltag erleben - das war wunderbar! Nach nur 10 Tagen zu Hause war Emil so entspannt, dass er die abgepumpte Muttermilch aus der Flasche trank, seine Medikamente nahm und wir die Magensonde ziehen konnten!

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Emil hat sich den Umständen entsprechend gut entwickelt. Die ersten Jahre waren geprägt von vielen und heftigen Infekten, außerdem hatte er einen sehr ausgeprägten gastroösophagealen Reflux. Bronchitiden und Lungenentzündungen machten ihm immer wieder zu schaffen, aber je älter er wurde, desto besser verkraftete er die Infekte. Sauerstoff brauchte er nach 1,5 Jahren nicht mehr. 

Er bekommt bis heute regelmäßig Physio- und Ergotherapie aufgrund seiner motorischen Entwicklungsverzögerung, außerdem osteopathische Behandlungen wegen seiner Trichterbrust und er inhaliert regelmäßig. Mit 2 Jahren lernte er laufen. 

Zwei weitere große OPs musste er noch über sich ergehen lassen: Als er 1 Jahr alt war, bekam er den Bauchdeckenpatch entfernt und im Alter von 4,5 Jahren wurden Hiatusplatik und Fundoplicatio durchgeführt sowie Leistenherniotomie und Orchidofunikulolyse (Hodenverlagerung). Trotz seiner Entwicklungsverzögerung und diverser gesundheitlicher Rückschläge ist Emil ein fröhlicher Junge, der am liebsten Fußball spielt und unser Leben Tag für Tag aufs Neue bereichert!

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Im Prinzip würden wir alles wieder so machen!

Lediglich auf die zwischenzeitliche Verlegung nach Gießen würden wir wohl im Nachhinein verzichten…