Erstversorgung des Babys
Da die Lunge des Babys, je nach Größe des Defekts, erheblich in ihrer Entwicklung eingeschränkt ist (Lungenhypoplasie), hat das Neugeborene nach der Geburt Atemnot. Es muss daher sofort intubiert und künstlich beatmet werden. Nach der Erstversorgung direkt im Kreißsaal wird es dann auf die Intensivstation gebracht, wo nun durch verschiedene Untersuchungen der genaue Gesundheitszustand des Kindes ermittelt wird und die intensivmedizinische Versorgung beginnt.
Mit Hilfe verschiedener Beatmungstechniken wird versucht, die Sauerstoffversorgung zu stabilisieren. Ein weiteres Problem ist oftmals ein zu hoher Blutdruck im Lungenkreislauf (pulmonale Hypertonie). Daher bekommt das Kind Medikamente, die den Kreislauf unterstützen und diesen Blutdruck senken.
Leider gelingt es nicht immer, die Kinder so zu stabilisieren, sodass eine Therapie an der ECMO notwendig wird. Da hierbei das Blut außerhalb des kleinen Körpers mit Sauerstoff angereichert wird und dann wieder zurück in den Blutkreislauf des Kindes gegeben wird, kann sich die Lunge unter milder Beatmung entfalten. Normalerweise dauert diese ECMO- Therapie 6-14 Tage.
Ist das Kind, sei es direkt nach der Geburt, etwas später oder nach der ECMO Therapie, mindestens zwei Tage lang stabil, kann die Operation (Rekonstruktion des Zwerchfells) durchgeführt werden. Gelegentlich wird auch schon während der ECMO die Operation durchgeführt.
Verlauf nach der Zwerchfellrekonstruktion
Nach erfolgreicher Rekonstruktion des Zwerchfells muss das Kind nun von der künstlichen Beatmung und den Medikamenten langsam entwöhnt werden. Beides muss äußerst vorsichtig und in kleinen Schritten geschehen.
Bei der Beatmung gibt es verschiedene Atemhilfen, die das Kind nach dem Extubieren (Entfernen des Tubus, durch den das Kind künstlich beatmet wird) beim Atmen unterstützen. Beispiele hierfür sind der C-PAP, die Highflow-Brille oder die gewöhnlich Sauerstoffbrille.
Da das Kind über längeren Zeitraum sediert war (künstlich geschlafen hat), ist es notwendig, die Medikamente langsam zu entwöhnen, da es sonst zu heftigen Entzugserscheinungen kommen kann. Das Entwöhnen dieser Medikamente dauert unter Umständen länger als die eigentliche Sedierungsphase.
Ungefähr zwei Tage nach der OP kann mit dem Nahrungsaufbau begonnen werden. Zunächst einmal wird mit Glucose (Zuckerlösung) getestet, wie der Körper auf Nahrung reagiert. Wird diese gut vertragen, wird vorzugsweise Muttermilch verabreicht. Die Nahrung wird zunächst über eine Magensonde gegeben. Das Trinken müssen die Kinder später erst erlernen, da der natürliche Schluckreflex der Neugeborenen nach einer langen Sedierungsphase meist nicht mehr vorhanden ist. Zudem erschwert die hohe Atemfrequenz, die mit der unterentwickelten Lunge einhergeht, die Koordination von Saugen, Schlucken und Atmen.
Oftmals haben die Kinder sehr lange eine Trinkschwäche, sodass es unter Umständen nötig sein kann, eine Sonde durch die Bauchdecke (Gastrostoma/PEG) oder direkt in den Dünndarm (Jejunostoma) zu legen.
Die angeborene Zwerchfellhernie ist ein Krankheitsbild mit sehr unterschiedlichen Facetten. Bei einem kleineren Defekt kann es sein, dass man sein Kind nach wenigen Wochen nahezu gesund aus der Klinik mit nach Hause nehmen darf. Aber es kann ebenso gut sein, dass man mehrere Monate in der Klinik verbringt und dann mit Sauerstoff, Atemhilfe, Monitor und Sonde nach Hause geht. Unter dem Punkt Erfahrungsberichte haben wir die Geschichten mehrerer Kinder zusammengetragen. Hier haben Sie die Möglichkeit, verschiedene Krankheitsverläufe von Kindern mit einer angeborenen Zwerchfellhernie nachzulesen.
Man muss aber grundsätzlich immer daran denken, dass jede Hernie anders ist!
