Erfahrungsberichte der Geburtsjahre 2015-2025

 1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Unser Frauenarzt äußerte in der 19 SSW (11.09.2015) beim „Organultraschall“ den Verdacht einer Zwerchfellhernie, weil der Magen neben dem Herzen lag. Bei der Feindiagnostik in der 20 SSW wurde diese Diagnose bestätigt: Zwerchfellhernie links. Es wurde uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten die wir allerdings ablehnten, denn es gab keinerlei Anzeichen weiterer Verdachtsdiagnosen. Es lag „nur“ die linksseitige Zwerchfellhernie vor. Es wurden regelmäßige Ultraschalluntersuchungen im Universitätsklinikum Ulm und beim Frauenarzt durchgeführt. Nach Kontaktaufnahme mit Dr. Schaible aus dem Universitätsklinikum Mannheim stellten wir uns dort in der 28. SSW (12.11.2015) zum fetalen MRT, Ultraschall und Gespräch vor. Nach Auswertung des fetalen MRTs und persönlicher Einschätzung wurde für den 26.01.2016 eine stationäre Aufnahme vereinbart für eine Einleitung in der 38+0 SSW. Hier bekamen wir die genaue Diagnose: Linksseitige CDH, liver down, LHR 2,8 Lungenvolumen ca. 60/70% (Überlebenschancen sehr gut, geringe ECMO-Wahrscheinlichkeit) 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Nach dem ersten großen Schock und den Informationen aus dem Internet waren wir ziemlich fertig. Wir brauchten eine Art „Strategie“, um damit zu leben! Also lebten wir einfach von Arzttermin zu Arzttermin, keine „wenn…“- oder“ vielleicht“-Überlegungen. Wir bangten jedes Mal und hofften immer, dass es keine Verschlechterung gibt. 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Als ich von der Verdachtsdiagnose durch meinen Frauenarzt erfuhr, rief ich die Familie und unsere engsten Freunde an. Sie waren sehr betroffen und ängstlich, allerdings wusste niemand, was dies alles genau zu bedeuten hatte. ZWERCHFELLHERNIE? Hmmm... kein Herzfehler, kein Frühchen ? Also wird es wohl nicht so schlimm, diese Aussagen mussten wir oft hören. Da wurde uns erst Mal bewusst, wie „selten“ und unbekannt diese Krankheit ist. 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Stationäre Aufnahme zur Einleitung in der 38+0 SSW im Universitätsklinikum Mannheim am 26.01.1016. Aus Kapazitätsgründen wurde die Einleitung ein paar Tage verschoben, und wir wurden im Patientenhaus untergebracht. Am 31.01.2016 wurde mit der Einleitung begonnen. Um 21.30 Uhr des 01.02.1016 platzte meine Fruchtblase, ich hatte sofort starke Wehen. Es ging alles ziemlich schnell. Die Kinderärzte waren in Bereitschaft für unsere Tochter Zoè und wurden über den Geburtsverlauf regelmäßig informiert. Als alles dann zu plötzlich auf die Endphase der Geburt zuging, war Zoè auch schon da um 0.22 Uhr des 02.02.2016. Der diensthabende Kinderarzt und eine Kinderkrankenschwester nahmen Zoè, nachdem der Papa die Nabelschnur durchgeschnitten hatte, sofort mit in den Raum nebenan. Dort wurde sie intubiert, bekam eine Magensonde, einen venösen Zugang an der Hand und erste Medikamente. Als sie soweit stabil und transportfähig war, durften wir sie noch kurz sehen, bevor sie auf die Intensivstation verlegt worden ist.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Seit der Geburt verlief für uns alles wie in einer Art „Blase“. Es schien alles so irreal, eher wie in einem schlechten Traum. Wir mussten so viele Eindrücke verarbeiten. Saßen stundenlang an ihrem Bettchen und wussten, wir könnten nichts für sie tun. Wir zeigten ihr, dass wir für sie da sind und dass wir sie lieben. Wir spielten ihr jeden Abend ihre Spieluhr vor, haben Geschichten vorgelesen und viel mit ihr gesprochen und sie immer dabei berührt und gestreichelt. Aber zu wissen, dass sie ohne diese ganzen Schläuche und Geräte nicht überleben könnte, war für uns unerträglich. Jedoch haben wir diese Gedanken ziemlich verdrängt und versucht, nur das Positive zu sehen. Wir wurden überflutet mit Informationen über den Zustand unserer Tochter und hofften jeden Tag, dass sie niemals aufhört, zu kämpfen. 14h nach der Geburt hatte sie einen zu hohen Lungendruck und ihr Kreislauf war ziemlich schlecht. Somit wurde sie an die ECMO angeschlossen. Am 10.02.2016 konnte sie erfolgreich nach 8 Tagen von der ECMO abgeklemmt werden. Es gelang sogar eine Halsgefäßrekonstruktion. Der 12.02.2016 war der Tag der Zwerchfellverschluss-Op mit einem Patch und einer kleinen Teilresektion des Dünndarms, weil dort ein Meckel-Divertikel nicht anders zu entfernen war. Die ersten Hürden waren geschafft und es ging vorwärts. Alle Medikamente wurden allmählich reduziert, und immer mehr Leben kam in unsere kleine Tochter. Sie bekam nun Muttermilch über die Magensonde. Nach ein paar Wochen wurden wir heimatnah verlegt, und von dort ging es in großen Schritten Richtung Entlassung… Medikamente weg… Zugänge weg… Sauerstoff weg… etc. Am 18.03.2016 konnte wir entlassen werden, hatten aber noch eine Magensonde. AM 01.04.2016 konnte die Magensonde gezogen werden. 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben? 

Mut konnte uns nur Dr. Schaible machen, denn er ist für uns derjenige, der die meiste Erfahrung hat und von dieser auch erzählte. Das hat uns geholfen. Wir haben diese ganze Ungewissheit soweit es geht von uns geschoben und so getan, als ob alles in Ordnung wäre und insgeheim immer an das Positive gedacht. 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Entlassen wurden wir nach insgesamt 6,5 Wochen. In der Uni Mannheim waren wir nur knapp 3 Wochen, dann wurden wir in die Uni Ulm verlegt, weil wir stabil waren und die Mannheimer Platz benötigten. Die ersten Tage waren eine große Herausforderung für uns. Wir standen plötzlich alleine mit allem da, keine Schwester oder Arzt in greifbarer Nähe. Jedes Mal beim Sondieren der Muttermilch fragten wir uns, ob wohl alles richtig läuft. Wenn sie schrie, hatten wir Angst, dass gleich ihre Lunge versagt und sie blau wird. Wenn sie länger schlief, hatten wir Panik, dass sie aufhörte zu atmen. Aber langsam und Stück für Stück kamen wir dem normalen Alltag immer näher. 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Unsere kleine Zoè hat sich super entwickelt. Sie ist nun 9,5 Monate jung, hat zwei Zähnchen, ein bezauberndes Lächeln, einen eigenen Kopf und ist sehr neugierig. Sie nimmt am Leben teil, und das ist wunderbar. Sie kann essen und trinken – selbstständig oder sie wird gefüttert, eben wie ein normales Baby auch. Sie krabbelt noch nicht, ist etwas mit der motorischen Entwicklung hinterher, aber ich denke, man muss den Kleinen einfach ihre Zeit lassen, die ersten Wochen ihres Lebens aufzuholen. 

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurückdrehen könntet?

Nichts! Wir hörten auf unser Bauchgefühl. Gestützt durch ein paar Informationen entschieden wir uns bewusst für die Spezialklinik auf dem Gebiet, das Universitätsklinikum Mannheim

In der 19. SSW war ich zur Routineuntersuchung bei meinem Frauenarzt. Dort stellte sich heraus, dass die rechte Niere nicht in Ordnung sei. Daraufhin ging ich in der 23. SSW zur Feindiagnostik und erhielt bei dieser Untersuchung die Diagnose: Zwerchfellhernie links. In der 24. SSW wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und 2 Tage später ging es dann nach Gießen zur Untersuchung. Dort musste ich alle 4 Wochen zur Kontrolle. Verschiedene Ärzte machten dann Ultraschall. Dies dauerte einige Stunden.

Nachdem wir die Diagnose erhielten, waren wir (als Paar) und die restliche Familie total schockiert. Von so etwas hatten wir noch nie gehört. Nach dem ersten Besuch in Gießen nahmen wir uns vor, so gut es geht nur positiv zu denken. Dies hat auch sehr gut geklappt. Wir haben uns nie über diese Krankheit belesen und sind sehr blauäugig an die Situation gegangen.

Unserem Umfeld haben wir immer nur erzählt,  dass Fiene nicht gesund ist und es ein harter Weg werden wird. Wir versuchten, es teilweise genauer zu erklären, aber die meisten konnten es nicht verstehen. Selbst uns fiel es auch schwer, dies zu begreifen. 

Die Geburt (geplanter Kaiserschnitt) erfolgte komplikationslos am 13.6.2017 in Gießen. 

Bei uns ging es leider nicht nur um Tage und Wochen nach der Geburt, wir redeten von Monaten. Die erste Woche war mehr schlecht als recht. Es fühlte sich an, als wenn es von Minute zu Minute schlechter würde. Fienes Zustand war sehr sehr, kritisch, und wir sollten uns in Geduld üben. Diese Worte waren und sind bis heute die schrecklichsten, die es gibt.

Am 19.6. (6 Tage nach Geburt) erfolgte dann die notwendige Operation. Fienes Zustand war so kritisch, dass sie auf der Intensivstation operiert wurde. Bis zum OP hätte sie es nicht geschafft.

Dann ging es täglich minimal bergauf. Am 23.6. verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Die Ärzte riefen mich mittags an und fragten, ob sie ein Medikament geben dürfen, was noch nicht an Kindern getestet wurde, da sie nicht weiter wussten und Fiene in diesem Zustand zu schwach sei, um an die ECMO angeschlossen zu werden. Diesem Medikament stimmten wir natürlich zu. 

In den kommenden 4 Wochen ging es immer auf und ab. Mal lagerte sie enorm viel Wasser ein, dann riss ihre kleine linke Lunge, dann brauchte sie Drainagen und vieles mehr. Nach diesen insgesamt 5 Wochen ging es dann täglich besser. Die Medikamente sowie die Beatmung und auch der Sauerstoff konnten reduziert werden.

Nach 14 langen Wochen in Gießen wurde Fiene dann per Helikopter heimatnah nach Lübeck verlegt. Nach 4 Monaten Krankenhausaufenthalt und immer noch beatmet, entschieden sich die Ärzte für die Anlage eines Tracheostomas sowie einer Magen-PEG. Dann hatten wir noch 2 Monate Zeit, alles zu erlernen, um unseren Schatz mit nach Hause nehmen zu können. 

Am 19.12.2017 (6 Monate nach Entbindung) durften wir dann endlich nach Hause. Wir hatten 12 Stunden in der Nacht einen Pflegedienst, der uns sehr entlastet hat.

Die größte Kraft in dieser Zeit hat uns Fiene gegeben. Sie war der größte Sonnenschein und immer gut drauf, und das positive so wie das blauäugige Denken war unser Vorteil.

Die Zeit zu Hause hat uns dann alle sehr entspannt. Wir mussten alle 2 Wochen zu Kontrollterminen in die Klinik sowie zu unserem Kinderarzt.

Fiene hat sehr schnell vieles aufgeholt. Im Mai 2019 wurde dann endlich die Trachealkanüle entfernt und wir dachten, dass wir jetzt endlich alles hinter uns lassen können und unsere Kleine endlich gesund sei. Doch der Schein trübte sehr. Am 15.8.2019 war Fiene sehr schlecht drauf und hatte eine dolle Verstopfung. Daraufhin sind wir ins Krankenhaus nach Lübeck. Dann die schlimmste Nachricht.... „Frau Groth, Ihre Tochter Fiene hat nun eine rechtsseitige Zwerchfellhernie. Der Dickdarm sowie Dünndarm liegen im Brustkorb“, sagte der Arzt zu mir. Ich dachte, ich höre nicht richtig. Am nächsten Tag erfolgte die OP. Meine größte Angst war es, wieder so lange bangen und hoffen zu müssen, aber es ging alles super schnell. Freitags OP, Samstag extubiert, Montag kein Sauerstoff mehr, und Mittwochs durften wir wieder nach Hause. 

Wenn ich zurückblicke und darüber nachdenke was ich anders machen würde, würde ich alles wieder ganz genau so machen. Wir hatten eine sehr schlechte Prognose, und wir haben es geschafft.

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Wir haben die Diagnose erst nach Janos Geburt erhalten. Meine Schwangerschaft verlief schön, ich fühlte mich gut und wir waren unbesorgt. Gegen Ende der Schwangerschaft gab es aber immer wieder Momente, die darauf hinwiesen, dass etwas nicht stimmte… Im letzten Trimester wurden wir von meiner Frauenärztin zum Pränataldiagnostiker geschickt (bei dem wir vorher nicht waren), da die Diskrepanz zwischen Kopf und Bauch auffällig war. Jano lag bei der Untersuchung beim Spezialisten mit dem Rücken nach vorne, und weil er ja sowieso schon sehr groß war, konnten keine Auffälligkeiten festgestellt werden bzw. war es einfach schwierig, Jano zu untersuchen. Ich weiß aber noch, dass die Untersuchung sehr lange dauerte und der Arzt immer wieder irgendwo hängen blieb und lange schwieg, aber dann eben zu keinem schlüssigen Ergebnis kam.

Jano kam eine Woche nach dem errechneten Termin zur Welt. Vorher schrieb meine Hebamme bereits, wie üblich nach dem ET, CTGs. Janos Herztöne waren immer schon relativ niedrig, aber noch im Normbereich. Bei einem waren Janos Herztöne aber nicht gut und so empfahl sie uns, ins Krankenhaus zur Kontrolle zu fahren. Die Ultraschalluntersuchung war aber unauffällig. Auch zu diesem Zeitpunkt waren wir noch nicht besorgt, wir hatten ja keine Ahnung, was noch alles passieren sollte.

Als sich dann Jano ankündigte, fuhren wir ins Krankenhaus. Auch hier war alles super – die anwesende Hebamme sagte sogar, es würde bestimmt schnell gehen… leider hatte sie Unrecht und so war es eine sehr lange und anstrengende Geburt. Jano wurde dann per Kaiserschnitt geboren, da er sehr wahrscheinlich einfach zu schwach war und nicht „mithelfen“ konnte. Auch das wussten wir zu dem Zeitpunkt noch nicht, die Ärzte natürlich auch nicht. Ich wusste, dass auch Kaiserschnittkinder im Normalfall direkt auf die Brust gelegt werden – Jano aber nicht. Er wurde mitgenommen und stimuliert, da er blau zur Welt kam. Ich wurde dann wieder in den Kreißsaal gefahren und Jano weiter untersucht. Zu dem Zeitpunkt machte ich mir noch keine Sorgen, war auch noch gar nicht so weit, überhaupt die Geburt zu verstehen.

Jano konnte eigenständig atmen, hatte aber eine sehr schlechte Sauerstoffsättigung und so wurde er erst einmal ständig überwacht. Da in dem Krankenhaus, in dem er zur Welt kam, keine Kinderklinik war, musste er verlegt werden. Insgesamt zweimal, da niemand wirklich verstand, was ihm fehlte. War es die Lunge? Oder das Herz? Da im zweiten Krankenhaus angenommen wurde, er hätte einen komplexen Herzfehler, wurde er in ein darauf spezialisiertes Krankenhaus verlegt. Hierhin wurde ich auch verlegt, mithilfe meiner Mutter, die darauf bestand. Ich war noch gar nicht richtig „angekommen“, verstand die Welt nicht mehr, dachte immerzu nur, dass ich Jano doch anlegen wollte… mir war der Ernst der Lage zu dem Zeitpunkt gar nicht bewusst. Ich lag im Familienzimmer, in dem ich gemeinsam mit meinem Mann Jano kennen lernen wollte… und der war überhaupt nicht bei mir. Kurz vor der Verlegung wurde er mir kurz gezeigt, das war das erste Mal, dass ich ihn mir überhaupt anschauen konnte, aber das nur für wenige Sekunden. Es war so schmerzhaft, ihn wieder gehen lassen zu müssen, und anlegen durfte ich ihn natürlich auch nicht. Mein Mann fuhr die ganze Zeit nur Jano hinterher, versuchte, bei ihm zu sein und wurde dabei mit allen möglichen Ärzten und Diagnosen konfrontiert. Als ich eigentlich recht guter Dinge im dritten Krankenhaus ankam (wahrscheinlich hormonell aufgeputscht), empfingen mich mein Mann und meine Mutter tränenüberströmt. Erst da begriff ich, dass etwas überhaupt gar nicht stimmte.

Diese erste Nacht war kritisch für Jano. Der komplexe Herzfehler wurde nach einem Ultraschall bestätigt und wir verstanden die Welt nicht mehr, kannten uns ja auch nicht aus, hatten uns noch nie mit Herzfehlern beschäftigt und fühlten uns auch von den Ärzten nicht ausreichend informiert. Diese Nacht war die schlimmste meines Lebens – ich lag neben einer stillenden Mutter auf der Wochenbettstation, hatte Schmerzen von der OP, konnte mich nicht bewegen und mein Kind lag ein paar Stockwerke unter mir und ich wusste nicht, ob es überleben würde. Geschlafen habe ich nicht, obwohl ich schon ein paar Nächte und Tage durch die anhaltenden Wehen wach gelegen hatte. 

Jano schaffte es und wir durften ihn nach und nach kennen lernen, auf der Intensivstation. Seine Diagnose war auch nach ein paar Tagen noch nicht wirklich klar, allerdings wich man von dem „komplexen Herzfehler“ ab und nahm eine partielle Lungenvenenfehlmündung an, da die Vene auf der rechten Seite bei den Ultraschalluntersuchungen nicht gefunden werden konnte. Jano erholte sich dank CPAP und anschließenden Sauerstoffgaben und schon nach einer Woche konnte er entlassen werden. Er trank zwar nicht an der Brust, ich pumpte aber Muttermilch ab und so ging es dann auch zuhause weiter. In diesen Tagen war der Besuch meiner Hebamme unglaublich wichtig für uns, denn wir wurden ja direkt von der Intensivstation entlassen, das war auch für sie nicht einfach. Jano war einfach noch sehr schlapp und trank nicht ausreichend, sodass wir auch ein Stillprotokoll führen und ihn oft wecken und anregen mussten, zu trinken. 

Nach zwei Monaten wurde dann ein Kontrollröntgen der Lunge durchgeführt. Dabei stellte sich heraus, dass die rechte Lunge stark verschleimt war. Darauf waren wir wieder einmal überhaupt nicht vorbereitet, denn Jano ging es gut, zumindest dachten wir das. Er war nun mal unser erstes Kind. Ich weiß noch, dass die Ärztin, die uns die schlechten Nachrichten überbrachte, mit mir anfing zu weinen – das passiert auch nicht so oft. Ein MRT-Termin wurde vereinbart, um sich Klarheit zu verschaffen. Dabei wurde dann Janos Zwerchfellhernie noch nicht richtig gesehen, da sie nicht groß war und „versteckt“, aber eine Vermutung wurde schon geäußert. Bei einem anschließenden Ultraschall wurde auch wiederum nur eine Vermutung geäußert. Eine andere Vermutung war eine Zwerchfellrelaxation. Die MRT-Bilder wurden sogar nach Mannheim geschickt (zwei der Bremer Ärzte kamen aus dem Mannheimer Team), allerdings haben die „Spezialisten“ auch keine Hernie gesehen, sondern nur eine Vermutung geäußert. Wir erfuhren also erst nach der OP, dass Jano eine rechtsseitige Zwerchfellhernie hatte. Klar war, dass operiert werden musste. Wir haben ihn in Bremen operieren lassen.

Jano war 5 Monate alt, als die OP durchgeführt wurde. Er brabbelte munter vor sich hin und konnte sich auch schon drehen. Doch an diese Augenblicke der Normalität würden wir uns in den nächsten Wochen nur schmerzlich erinnern können. Auf das, was nach der OP kommen würde, kann sich wirklich niemand vorbereiten. Er wurde recht schnell extubiert, wahrscheinlich zu schnell und seine Lunge machte dies nicht mit. Er atmete unfassbar schnell und zog dabei ein, hatte große Schmerzen und bekam starke Schmerzmittel. Der gesamte kleine Körper krümmte sich bei jedem Atemzug. Wir erkannten unser Kind nicht wieder. Die Tage zogen sich dahin und es ging und ging ihm nicht besser… Das war für uns und die Ärzte nicht verständlich. 

Er lag weiterhin auf der Intensivstation, womit wir vor der OP gar nicht gerechnet hatten, da ja immer nur der Verdacht der Zwerchfellhernie geäußert wurde, der Eingriff minimal invasiv durchgeführt wurde und er ja eigenständig atmen konnte. Sein Zustand war irgendwann so schlimm, dass er wieder intubiert werden musste. Ich erinnere mich noch genau an diese Nacht: Wie jede Nacht bin ich einmal zu ihm gegangen (mein Mann und ich hatten ein Elternzimmer in dem Krankenhaus, in dem Jano lag). Seine Herzfrequenz war erschreckend hoch, die Atemfrequenz sowieso, er weinte und zappelte und ließ sich überhaupt nicht beruhigen. Auch die Gabe von weiterem Morphin half ihm nicht. Es war so furchtbar, denn nichts, keine beruhigenden Worte, keine Lieder, kein Tragen… half. Sonst konnte ich ihn immerhin auf dem Arm etwas beruhigen… Um ca. 5 Uhr morgens rief der Arzt an und informierte uns, dass Jano wieder intubiert werden sollte. Er sagte auch, dass Jano es lange nicht mehr so geschafft hätte. 

Jano wurde dann ins CT geschickt. Dabei stellte sich heraus, dass die erste OP nicht den gewünschten Effekt hatte und das rechte Zwerchfell noch zu weit oben saß. Also wurde eine zweite OP angesetzt, vorher sollte sich aber noch ein Kardiologe sein Herz angucken, da es ihm ja insgesamt so schlecht ging und die Diagnose „Herzfehler“ noch im Raum stand. Diese Untersuchung wurde durch die Speiseröhre gemacht. Sie hatte furchtbare Folgen, denn das Ultraschallgerät verursachte ein Loch in der Speiseröhre. Unsere Vermutung ist aber, dass die Speiseröhre bereits unter der ersten OP beschädigt wurde, da es Jano ja so schlecht ging. Dies kam heraus, da Jano die Milch, die ihm durch die Magensonde gespritzt wurde, aus der Nase wieder herauslief. Dann wurde oft versucht, ihm eine neue Sonde zu stecken – anzunehmen ist, dass das entstandene Loch dadurch noch vergrößert wurde. Durch eine Kamerafahrt wurde dann das Loch entdeckt. Das war ein riesen Schock. Mir wurde schlecht und schwindelig, als der Arzt uns darüber informierte. Seine Zusammenfassung der Ereignisse begann er an mit den Worten: „Das ist jetzt richtig scheiße…Wir sprechen jetzt nicht mehr über Tage, sondern Wochen,“. Natürlich waren wir auch auf diese Diagnose nicht vorbereitet, wussten zu dem Zeitpunkt nicht, dass Jano lebensbedrohlich verletzt war und dass das Loch auch noch sehr groß war. Jano sollte nun einige Wochen im künstlichen Koma gehalten werden, da der Riss in der Speiseröhre möglichst von sich aus zuwachsen (davon ging man nicht aus) oder kleiner werden sollte. In diesen Wochen durfte nichts durch die Speiseröhre fließen. Jano wurde also durch die Vene ernährt und er hatte einen „Dauerschlürf“ im Mund, den Zahnärzte auch benutzen und der ihm ununterbrochen den Speichel wegsaugte. 

Wir wollten am liebsten flüchten, mit Jano in ein anderes Krankenhaus verlegt werden, aber wir wussten auch, wie schwach er war und fürchteten uns um seinen Zustand. Wir wussten nicht, ob er eine Verlegung überleben würde. Wir waren einfach total am Ende und verzweifelt.

Diese Wochen waren hart und in dieser Zeit haben wir allen Frust den Ärzten deutlich gemacht. Wir haben versucht, für Jano da zu sein, sind kaum von seinem Bett gewichen, haben ihm Bücher vorgelesen, ihm Lieder vorgesungen… aber auf den Arm durfte er in dieser Zeit nicht.

Schwierig war auch, dass Jano schon lange sediert war und immer mehr Medikation benötigte, da sich der Körper ja daran gewöhnte. Sein Körper wehrte sich oft gegen den Tubus bzw. die Maschine und machte dann „zu“, sodass ihm ein Mittel gegeben werden musste, um seine Muskeln zu entspannen. All das war nahezu unmöglich zu sehen und zu verkraften. 

Vier Wochen nach dem ersten Eingriff konnte Jano dann erneut operiert werden. Bis zuletzt wurde diskutiert, ob zuerst am Zwerchfell oder an der Speiseröhre oder beides zusammen operiert werden könne. Die Chirurgen entschieden dann, beide Baustellen in einer OP zu „beheben“, aber wir haben darauf nicht vertrauen können. Wir hatten unglaubliche Angst um Jano, denn er ging so geschwächt, abgemagert und mit Blutkonserven versorgt in diese OP. Dieses Mal haben wir darauf bestanden, zwischendurch informiert zu werden. Ich weiß noch, dass ich vor der OP neben mir stand, meinen Körper gar nicht mehr richtig gespürt habe. Meine Mutter ist dann gekommen und hat versucht, uns irgendwie abzulenken. 

Glücklicherweise ging alles dann unerwartet schnell. Das Loch in der Speiseröhre ist durch die lange Wartezeit kleiner geworden. Der Teil des Zwerchfells, der bereits mit der Leber verwachsen war, wurde herausgeschnitten und das dadurch entstandene Loch zusammen genäht. Die Leber wurde an die richtige Stelle geschoben und das Zwerchfell spannte sich am Rippenbogen.

Wir waren erst einmal unheimlich erleichtert. Aber die schwierige Zeit war trotzdem noch nicht vorbei; Jano musste ja noch extubiert werden. Erst der dritte Versuch glückte. Beim ersten Versuch war er noch zu schwach, der zweite Versuch zog ein Lungenödem mit Fieber über 40 Grad und einer extrem hohen Herzfrequenz mit sich und der dritte glückte – gerade eben so. Danach brauchte Jano wieder die CPAP-Beatmung. Seine Medikamente wurden langsam durch die Gabe von Lachgas ausgeschlichen, aber… es war alles andere als einfach, er litt stark unter dem Entzug, schlief kaum, weinte viel und wir erkannten ihn nicht wieder, waren aber gleichzeitig so unendlich froh, ihn wieder beruhigen zu können und ihn auf den Arm zu nehmen. Er schielte noch lange und hatte durch die lange Sedierung Wassereinlagerungen im Kopf. Durch die Ernährung während der nüchternen Phase hatte sein Körper verlernt, den Blutzuckerspiegel zu halten und somit ging seine Herzfrequenz über mehrere Tage immer wieder schlagartig herunter auf bis zu 40 bpm. Auch hier bangten wir wieder um sein Leben… Nur langsam verbesserte sich Janos Zustand. 

Eine Magensonde musste er weiterhin tragen, denn die Flasche lehnte er seit dieser OP vollständig ab. Es wurden also erste Essensversuche mit Brei gestartet. So viel zum Thema schrittweise Beikosteinführung. Aber sein Magen war mittlerweile geschrumpft, sodass wir mit Minimalgaben starteten. Ich kann mich noch an die ersten Milliliter erinnern, die er überhaupt verdauen konnte… sein ganzer Organismus war lahm gelegt und musste erst einmal wieder erwachen.

Die ersten Wochen zuhause waren schwierig, da wir so sehr an den Monitor und die permanente Überwachung gewöhnt waren. Wir beobachteten ihn während er schlief, da wir Angst hatten, seine Atmung würde aussetzen. Außerdem machte er immer noch seinen Entzug durch. Auch das Trinken, Essen und Schlucken fiel ihm schwer, da ihm ja all dies in den letzten Wochen „abgenommen“ wurde.

Bei Jano wurde in seinem zweiten Lebensmonat noch eine submuköse Gaumenspalte entdeckt, außerdem hat er eine Vierfingerfurche. Die Gaumenspalte wurde im Februar 2017 operiert, es verlief zum Glück alles gut. Jano musste noch längere Zeit eine Magensonde tragen und Armschienen, da er sich auf gar keinen Umständen in den Mund fassen durfte und die Wundheilung nicht so voran schritt, wie sie sollte. Er hat es alles unfassbar gut gemacht und brauchte nach dieser Zeit sogar keinen Schnuller mehr.

Es folgte eine weitere OP, da er durch wiederkehrende Paukenergüsse permanente Paukenröhrchen bekommen sollte. Dies war eine schnelle Routine-OP, aber bei uns kamen alte, „weggeschobene“ Emotionen wieder auf und so war es furchtbar, Jano im OP abzugeben und auf ihn zu warten. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit, bis wir ihn sehen konnten und ich konnte gar nicht klar denken… schon seltsam, gerade diese OP war die kleinste von allen und wir wurden bereits am Tag der OP entlassen. 

Janos Herz wird regelmäßig geschallt. Der Verdacht auf eine partielle Lungenvenenfehlmündung bleibt bisher bestehen, auch wenn Janos Kardiologe davon ausgeht, dass wahrscheinlich auf der rechten Seite alle Venen so fein verlaufen, dass sie einfach nicht zu sehen ist. Dies steht im Zusammenhang mit der Zwerchfellhernie. Allerdings hat er immer noch zwei kleine Löcher in der Herzscheidewand, die eventuell noch operiert werden müssen. Derzeit liegt aber keine Fehlbelastung des Herzens vor, was uns natürlich glücklich macht – aber allein der Gedanke an eine mögliche Herz-OP macht uns große Angst.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Da alles so unklar war, fühlten wir uns total verunsichert. Diese Unsicherheit verfolgte uns noch lange. Wir hatten uns ja mit der Diagnose vor der Geburt und auch in den ersten Monaten danach gar nicht beschäftigt, noch nicht einmal etwas von „Hernien“ gehört. Außerdem waren wir ständig mit Janos Gewicht beschäftigt, er nahm zwar zu, aber nur mit Anstrengung. Wir mussten ihn ständig wecken und motivieren, zu trinken. Mithilfe meiner Hebamme hat er sogar ein paar Mal an der Brust getrunken… aber nach drei Monaten habe ich die Stillversuche eingestellt, aber weiterhin abgepumpt.

In dieser Zeit haben wir wenig selbst entschieden, sondern viel das gemacht, was uns angeraten wurde. Vielleicht wären wir in ein anderes Krankenhaus gegangen, wären wir besser informiert gewesen. Aber die Frage ist dann, wer hätte uns besser informieren sollen, die Diagnostik war ja sowohl vor als auch nach der Geburt unheimlich schwer.

In dieser Zeit haben wir als Paar und Familie einfach nur „funktioniert“. Jano musste auch schon früh zur Physiotherapie, da er sich grobmotorisch nur langsam entwickelte… all diese Termine, die Trinkversuche, das Abpumpen… haben unser Leben ausgemacht. Wir konnten uns gar nicht mit ganz „normalen“ Babyproblemen beschäftigen, sondern immer nur mit existentiellen. Aber das fällt uns erst jetzt auf: Jano hat im September 2018 einen Bruder bekommen, der gesund auf die Welt kam. 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Unserem Umfeld haben wir direkt nach der Geburt von Janos Schwierigkeiten erzählt. Ich hatte zum Glück eine tolle Hebamme, die in der Zeit auch eine Freundin geworden ist. Sie stand mir immer zur Seite und konnte auch mit ihrem Fachwissen helfen. Sie war es auch, die überhaupt als erste das Wort „Hernie“ erwähnt hat. Das war in dieser schwierigen Zeit so wichtig, da wir uns ja nicht auskannten und einfach nur betroffen waren. Wir wollten unserem Kind helfen, wussten aber nicht, wie und verfügten über gar kein Fachwissen, da wir ja immer vor vollendete Tatsachen gestellt wurden.

Wir haben unserem Umfeld von Janos Diagnosen erzählt, aber mussten diese auch gleichermaßen erklären, denn niemand kannte sich mit Hernien aus.

Wir würden uns interessierte Reaktionen wünschen. Menschen, die nachfragen und nicht stigmatisieren. Auch heute treffen wir immer noch auf Unverständnis, wenn wir etwas aufgrund Janos’ häufigen Infekten absagen oder er aufgrund seiner Erfahrungen verunsichert ist und zum Beispiel bei Arztbesuchen schnell anfängt zu weinen. Das ist schwierig für uns. Schön ist, wenn Menschen nachfragen und sich wirklich für seine Geschichte interessieren, ohne zu kommentieren. 

4.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben? 

Mut und Hoffnung haben wir durch Jano gewonnen, denn er hat uns immer wieder gezeigt, wie sehr er kämpfen und leben möchte. Er hat sehr früh gelacht und uns gezeigt, dass er kognitiv mithalten kann. Das hat uns auf jeden Fall Hoffnung gemacht.

Auch bestimmte Menschen bzw. Gesten haben uns Mut und Kraft gegeben. Meine Mutter, die uns im Krankenhaus die Wäsche gewaschen hat und Essen vorbei gebracht hat. Unsere Familien, die einfach „da“ waren und auch Jano sehen durften. Meine Hebamme, der ich ständig schreiben konnte. Die sich unheimlich viel Zeit genommen hat. Auch unser Kinderarzt, der uns in kritischen Momenten immer an die richtigen Fachstellen verwiesen hat und Jano genau im Blick hat.

Im Krankenhaus haben uns andere Eltern Kraft gegeben. Mit denen wir über all unsere Ängste sprechen konnten, die alles auch miterlebt haben. Eine andere Mutter hat mich in einer kritischen Situation an die Hand genommen und aus dem Zimmer gebracht, das war gut in dem Moment. Auch war es hilfreich, gemeinsam am Bett der Kinder zu sitzen und über andere Dinge zu sprechen, auch zu lachen. Sich auch einmal abzulenken.

5.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Jano hatte viele Höhen und Tiefen in seinem Leben und hat sich gut entwickelt, auch wenn er insgesamt in seiner Entwicklung verzögert ist. Das, was er vor seiner langen Krankenhauszeit konnte, musste er komplett neu erlernen und war ungefähr im 9. Monat so weit. Motorisch ging alles sehr spät los. Er lief erst mit 22 Monaten, saß mit einem Jahr und fing erst mit zwei Jahren wirklich an, zu sprechen. Jano muss sich in allem erst 100%ig sicher fühlen, bevor er es macht. So musste er sehr lange das Laufen üben und auch die Aussprache vieler Wörter fällt ihm schwer. Aufgrund des Loches in der Speiseröhre und der folgenden Therapie brauchte er lange, um richtig zu essen. Er war in logopädischer Behandlung, da er Probleme hatte zu schlucken und beispielsweise Speichel ansammelte oder nicht richtig hustete, wenn er erkältet war. Lange hat er nur Brei gegessen und das auch nur ungern. Wir mussten ihn lange ablenken beim Essen. Das fiel uns schwer, denn so mussten wir auf vieles, wie beispielsweise Ausflüge, Treffen mit Freunden… verzichten. Außerdem weiß jeder, dass Essen und Ablenkung nicht zusammen gehören… aber die Alternative wäre eine Magensonde gewesen. 

Das Thema „Essen“ nimmt aber sowieso einen großen Raum in unserem Leben ein, denn Jano bewegt sich an der untersten Percentile (für Hernien-Kinder ja leider nicht untypisch und seine Speiseröhrenperforation fördert durchaus keine positive Einstellung zum Essen…). Auch Trinken war nicht immer leicht und wir haben ihn lange nachts mit Milch versorgt, da er nur schlafend getrunken hat. 

Ein weiteres Thema war auch immer wieder das Spucken, er spuckte viel und lange nach der Zeit auf der Intensivstation. Auch Infekte sind ein wiederkehrendes Thema. Aufgrund eines RS-Virus musste er längere Zeit im Krankenhaus bleiben, bekam Sauerstoff und auch eine Magensonde… und kleinste Infekte entwickeln sich immer wieder zu größeren. Dies wird aber besser und letztes Jahr waren wir kein einziges  Mal mit Jano im Krankenhaus, ein riesiger Fortschritt.

Jano geht mittlerweile in die Kita und ab Sommer auch in den Kindergarten. Er hat eine persönliche Assistenz, die ihn vor allem dabei unterstützt hat, selbstständig essen zu lernen. Mit ihrer Hilfe hat Jano dies geschafft und er isst zwar immer noch nicht viel, aber (meistens) gerne. Es war wichtig, dass eine neutrale Person ihn dabei unterstützt hat, denn zu Hause ist die Essenssituation immer noch mit Stress verbunden. Auch waren ihm zu Beginn große Ansammlungen von Menschen/ Kindern immer unheimlich, er verkroch sich in eine Ecke und beobachtete lieber, als dass er selbst aktiv wurde. Aber auch das ist kein Problem mehr für ihn und er geht unheimlich gerne in die Kita. Fremde Menschen stellen keine Bedrohung mehr für ihn dar. Er ist ein fröhliches und witziges Kleinkind, das uns jeden Tag Freude bereitet.

6.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Das ist eine wirklich gute Frage. Vielleicht wären wir in ein anderes, spezialisiertes Krankenhaus gefahren, um Jano und uns viel Stress zu ersparen. 

Ich hätte mir gewünscht, einfach vorbereiteter zu sein. Immer wieder wurden wir vor vollendete Tatsachen gestellt und konnten gar nicht mitdenken, nur funktionieren. Aber das lässt sich nicht ändern, es ist nun so, wie es ist und ich bin gespannt, wie Janos Weg weiter verlaufen wird.

  Lars

linksseitige Zwerchfellhernie,

53 % Lungenvolumen
geboren September 2016 im Universitätsklinikum Bonn

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Wir haben in der 21. SSW bei der normalen Vorsorge mitgeteilt bekommen, dass der Kleine eine Zyste an der Lunge haben könnte. Auf dem Ultraschallbild war eine große Blase im Brustkorb zu erkennen. Vom Gynäkologen wurden wir nach Köln zu einer Pränataldiagnostikpraxis überwiesen. Dort wurde dann die Diagnose „linksseite Zwerchfellhernie“ gestellt.

Magen und etwas Darm im Brustkorb, Lungenvolumen ca. 40%.
2 Wochen später nochmal zur Kontrolle nach Köln in die Pränataldiagnostikpraxis. Hier wurde uns geraten, in die Uniklinik Bonn oder Mannheim zu gehen, da die die meisten Erfahrungen damit hätten.
Da wir in der Nähe von Bonn wohnen, haben wir uns für Bonn entschieden.
Ab dann wurde im wöchentlichen Wechsel in der Uniklinik oder beim Gynäkologen per Ultraschall weiterkontrolliert.
Ende 7. Monat dann das MRT, hier kamen 53% Lungenvolumen raus, damit konnte auf einen Kaiserschnitt verzichtet werden und eine normale Geburt stattfinden.

Um das Ganze besser zu planen (damit auch das Ärzte-Team da ist), wurde entschieden, den kleinen Mann 6 Tage vor dem errechneten Termin mit wehenfördernden Mitteln zu locken.

Er hat aber allen einen Strich durch die Rechnung gemacht, und sich selber eine Woche vor dem Termin auf den Weg nach draußen gemacht.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Die Diagnose war ein Schock. Das mit der Zyste war noch relativ harmlos, da es ein kleiner Eingriff während der Schwangerschaft gewesen wäre. Das mit der Hernie war schlimm. Außer den Informationen, die die Ärzte uns gaben (ein paar Infozettel über die Hernie), gab es kaum was an Informationen. Suche im Internet war schwierig, da es kaum etwas Aussagekräftiges gab.

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir sind offen damit umgegangen und haben durch Eltern/Freunde viel Hilfe bekommen. 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Die Geburt fand in der Uniklinik Bonn statt. Wir sind nachmittags von zu Hause aus selber dorthin gefahren und in den Kreissaal gegangen. Das Ärzteteam war bereits informiert und in Bereitschaft. Zur eigentlichen Geburt ging es in den OP-Bereich, damit der Weg für den kleinen Mann zur Versorgung möglichst kurz ist (OP nebenan). Nach dem Durchtrennen der Nabelschnur ist er von der Ärztin direkt weggebracht worden.
Nach zwei 2 Stunden haben wir von einer Kinderärztin gehört, dass er lebt und stabil ist. Besuchen würde erst in 2-3 Stunden gehen, wenn er in der NIPS (Neonatal-Intensiv-Pflege-Station) angekommen und versorgt ist.
Da es bereits 3:30 Uhr morgens war, und die Mutter noch operiert werden musste, haben wir den Besuch auf später verschoben.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Unser Sohn war 3,5 Wochen auf der NIPS. Die NIPS ist 24/7 geöffnet, damit die Besuche der Eltern jederzeit möglich sind. Die ersten Tage war die Mutter mit im Krankenhaus, ich bin täglich hingefahren.
Nach der Entlassung der Mutter sind wir zusammen jeden Tag hin, ich bin teilweise nochmal abends alleine hin.
Das Personal ist sehr freundlich. Man hat uns fast von Anfang an in die Pflege einbezogen (Windel wechseln, waschen etc.). Uns wurden auch viele Sachen erklärt, ohne dass wir gefragt haben.
Nach einer Woche sollte er operiert werden, was für uns erst einmal ein kleiner Schock war. Die OP sollte innerhalb der NIPS stattfinden. Ein Transport in den OP-Bereich wäre zu aufwändig und für den Kleinen zu riskant.
Die OP wurde noch vor Beginn abgebrochen, da der Tubus gewechselt werden musste und er danach Kreislaufprobleme bekommen hat.
Neuer Termin zuerst drei Tage später, kurz darauf hieß es, er sei wieder soweit stabil, dass die OP am nächsten Tag stattfinden soll.
Am nächsten Tag war dann die OP (Dauer ca. zweieinhalb Stunden), die ohne Probleme verlief.
Vier Tage nach der OP wurde vom Tubus auf Maske gewechselt. Nach zwei Tagen fiel die Sauerstoffsättigung jedoch ab, sodass wieder intubiert werden musste.
Zwei Tage Tubus, dann wieder Maske, was dann auch klappte.
Nach insgesamt dreieinhalb Wochen NIPS ging es in die Kinderklinik Bonn auf die normale Intensivstation. Hier wurde von Magen-/D-Sonde mit Spezialnahrung auf Muttermilch in Flaschen umgestellt, was besser als geplant lief. Auch die Umstellung von Maske auf High-Flow klappte sehr gut. Nach zwei Tagen High-Flow konnte er normal atmen.

Nach zweieinhalb Wochen auf den Stationen 5/6 ging es auf die Mutter-Kind Station. Nach einer Woche, die wir dort verbrachten, wurde er entlassen.

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Was sehr wichtig war, war das „Känguruhen“ mit unserem Sohn, dass wir ihn trotz der ganzen Schläuche auf den Arm nehmen und ihm beim Schlafen zusehen konnten.
Auch die Gespräche mit den anderen Eltern waren wichtig: sich gegenseitig aufmuntern und zureden, wenn es irgendwelche Rückschläge gegeben hat.

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Unser Sohn wurde nach sieben Wochen entlassen. Die ersten Tage haben wir in Ruhe angehen lassen. Keine Besuche, einfach erstmal die Zeit mit dem Kleinen genießen.
Die einzige Besuchsperson, die kommen durfte war die Hebamme.

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Abgesehen von den Problemen mit dem hohen Blutdruck hat er sich richtig gut entwickelt. Alle drei Monate gingen wir zur Kontrolle, und mit zehn Monaten musste ein Herzkathetereingriff durchgeführt werden, um den Ductus zu schließen.

Die Ärzte der Uniklinik wollten, dass er Ergo-Therapie bekommt, da er sich die ersten Monate nicht auf die linke Seite drehen wollte. Der Kinderarzt wollte noch abwarten. Keine zwei Monate später hat er sich in alle Richtungen von selber gedreht.
Mit fünf Monaten fing das Robben an, mit acht Monaten konnte er krabbeln und mit 13 Monaten die ersten Schritte ohne Hilfe. 

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Nichts, da alles gut verlaufen ist.

20.SSW

Die erste Vermutung äußerte meine Frauenärztin in der 20. Schwangerschaftswoche. Als Differentialdiagnose erwähnte sie auch eine Lungenzyste. Sie rief direkt in der Klinik an und organisierte für mich einen Termin eine Woche später zur Feindiagnostik. Dort wurde uns dann bestätigt, dass unser kleines Mädchen mit einer linksseitigen Zwerchfellhernie zur Welt kommen würde. Allerdings waren die Prognosen da noch sehr gut. Der Arzt, er meinte selbst, er sei nicht der Spezialist für CDH, sagte, dass sie eine doch relativ große Lunge habe. Er verwies uns eine Woche später auf einen Spezialisten im Uniklinikum Graz. Dieser konnte die Meinung seines Kollegen nicht bestätigen und rechnete uns geringe Überlebenschancen für Jordis aus.

Folgende Untersuchungen wurden in der Reihenfolge vorgenommen:

Umfassender Ultraschall mit Messung der Lungengröße und genauer Untersuchung der Organe, sofern dies möglich war.

Amniozentese (keinerlei Auffälligkeiten)

MRT 24.SSW (linksseitige Zwerchfellhernie mit liver up und einem Lungenvolumen von 8,2 ml und eher ungünstiger Prognose)

Ca. im 2 Wochentakt US-Kontrollen in der Klinik zusätzlich zu den normalen Mutter-Kind-Pass-Kontrollen bei der Frauenärztin

MRT und 3x US in der 28.SSW in Leuven/Belgien und Teilnahme an der Studie Total TRIAL. Wir kamen allerdings in den abwartenden Zweig der Studie, was so viel bedeutete, dass bei Jordis die Trachealballonoperation nicht durchgeführt wurde.

US und Feindiagnostik in Gießen.

US in Mannheim.

Zum Zeitpunkt der Diagnose waren wir bereits eine fünfköpfige Familie, unser Großer war 4 und die Zwillingsjungs 2 Jahre. Für uns, vor allem für mich, brach eine Welt zusammen. Die Einstellung meines Mannes ist von vorne herein eine positivere im Umgang mit Problemen.

Ich muss dazu etwas weiter vorne in der Geschichte ansetzen. Wir hatten drei wunderbare, gesunde Kinder und dennoch fühlte ich mich noch nicht komplett. Ich sagte immer zu meinen Freunden, die sicher waren, dass wir es bei drei nicht belassen würden: „Wenn ich wüsste, dass ein weiteres Kind gesund und ohne Probleme zur Welt käme, würde ich sofort wieder loslegen.“ Man sollte mit dem zufrieden sein, was man hat und das Schicksal nicht ein weiteres Mal herausfordern. Diese Angst ließ mich nicht los, und darum unternahmen wir auch nichts Konkretes in Bezug auf die Familienvergrößerung. Aber wir haben die Rechnung ohne unser kleines Wunder gemacht. Sie hat uns diese Entscheidung abgenommen. Ich war nervös und hatte – obwohl ich mich wahnsinnig freute – ein eigenartiges Gefühl, das ich nicht näher beschreiben kann.

Nach dem ersten Schock, dass sie eine angeborene Fehlbildung haben würde, wollten wir das Schicksal nicht einfach so annehmen. Wir sagten uns immer wieder, dass alles gut wird und wir eine Kämpferin haben werden. Die darauf folgenden Wochen waren ein ewiges Auf und Ab mit unendlich vielen Tränen und emotionalen Zusammenbrüchen. Warten auf irgendwelche Termine – ein MRT wurde gemacht, weitere US-Untersuchungen, eine Amniozentese. Das MRT und die weiteren wöchentlichen US-Untersuchungen zeigten nicht wirklich viel Positives, außer eine fröhlich vor sich hin strampelnde kleine junge Dame, der es in Querlage in meinem immer größer werdenden Bauch anscheinend sehr gut gefiel. Die Einschätzung der Lunge war noch immer so, dass sie wohl sehr klein sei, und sich aber auch die Leber im Thorax befinden würde.

Für uns war ein Schwangerschaftsabbruch dennoch nie eine wirklich ernst zu nehmende Variante. Auch wenn die Überlebenswahrscheinlichkeit nur 1 % gewesen wäre, könnte genau sie dieses eine Prozent sein. Wir wollten ihr die Möglichkeit geben, den Kampf mit unserer Unterstützung aufzunehmen.

Als nächstes kam Leuven/Belgien und die Trachealballonokklusion, also der vorgeburtliche Eingriff, ins Spiel. Darauf setzten wir unsere gesamten Hoffnungen. Wir wollten unbedingt an dieser Studie teilnehmen. Das Problem war allerdings, dass diese Option von den Messwerten in Belgien bzw. dem Ausgang der Randomisierung abhing und wir sie eigentlich nicht beeinflussen konnten. Es war fürchterlich für uns, dass es zwar eine Behandlung im Vorfeld gäbe, wir sie allerdings nur bekämen, wenn wir in den behandelnden und nicht in den abwartenden Zweig dieser Studie fielen. Die Chancen standen also 50 zu 50. Am 9. Dezember 2014 machten sich mein Mann und ich auf den Weg nach Leuven. Unsere Kinder ließen wir bei Oma und Opa. Es zerriss mir das Herz, denn ich wusste nicht, wie lange es dauern würde, bis ich sie wiederhaben würde. Wir hatten uns für alle Möglichkeiten einen Plan zurechtgelegt. Meine Angst, dass ich eventuell nicht mehr vor der Geburt nach Hause kommen würde, machte mit schwer zu schaffen. Mein Mann war immer wieder der rettende Anker, der mich auffing, wenn ich glaubte, dass ich das nicht schaffen würde. Er relativierte meine Ängste sehr oft, wodurch sie aber dennoch nie verschwanden. Wir wussten, dass wir immer nur einen Schritt vor den anderen machen konnten. Und das auch nur, solange unsere Prinzessin da auch mitmachen wollte. Der langen Rede kurzer Sinn: Wir kamen in den abwartenden Zeig der Studie, d.h. die Trachealokklusion wurde nicht gemacht. Wieder einmal waren alle unsere Hoffnungen und wir selbst am Boden zerstört. Wir konnten nicht verstehen, warum unsere Tochter diesen lebensrettenden Eingriff (zu diesem Zeitpunkt waren wir zu 100% dieser Meinung) nicht bekommen sollte. Obwohl sich gerade bei mir die Anspannung etwas löste. Wir waren wieder zu Hause und konnten gemeinsam mit unseren Kindern und der Familie Weihnachten feiern. Ich machte mir immer wieder bewusst, dass es unserer Maus in meinem Bauch an nichts fehlte und es ihr gut ging. Wir waren bei unseren Familien zu Hause und blendeten die Diagnose und v.a. die Prognosen für ein paar Tage aus. Ich weiß aber noch, als wäre es erst vor einigen Tagen gewesen, dass ich mir am Heiligen Abend immer wieder die Frage stellte, ob dieses nun unser erstes oder unser letztes gemeinsames Fest sein würde. Unsere Jungs werden in dieser Zeit wohl immer wieder gedacht haben, dass ihre Mama schon ein sehr seltsames Wesen sein müsse. Ohne Vorwarnung habe ich sie immer wieder in den Arm genommen, ihnen gesagt, dass ich sie liebe. Ich war so dankbar, dass es ihnen gut ging und dennoch so wütend, dass unsere Tochter ein derart schweres Los gezogen hat. Immer wieder stellte ich die Frage nach dem Warum.

Nach einigen ruhigeren Tagen um Weihnachten und Neujahr ließ uns das Thema Ballon dann wieder keine Ruhe. Nachdem ich im Internet herausgefunden hatte, dass es in Gießen einen Arzt gibt, der diesen Eingriff auch durchführt, bekamen wir wieder Fahrtwind und unsere Reise wurde immer stürmischer. Wir nahmen Kontakt mit ihm auf und ein paar Tage später waren wir bei ihm vorstellig.

Dieser Termin hat ewig gedauert, aber wir sind nach einer ziemlich falschen Messung zwiegespalten heraus. Einerseits waren da die vielen Messungen einer sehr kleinen Lunge und dann seine Worte, dass sie eine richtig große und gut durchblutete Lunge habe. Egal, das Wichtigste ist, dass wir durch ihn nach Mannheim kamen. Er meinte zu uns, der Ballon sei nicht notwendig, aber die nachgeburtliche Behandlung sei sehr, sehr wichtig.

Und so kam es dazu, dass wir unplanmäßig zwei Stunden später das erste Mal vor den Türen der Station 30-4 in Mannheim standen.

Auch wenn uns gleich wieder bestätigt wurde, dass sich der letzte Arzt vermessen haben muss, so waren das Gespräch, der Rundgang auf der Intensivstation und die Untersuchung so positiv für uns. Bis jetzt hieß es immer, dass es schwer wird, und dass die Chancen, dass sie es schafft, nicht groß sind.

Ab da fing eine sehr schwierige Zeit für uns an. Wir wussten, wo wir eigentlich hinwollten. Aber es kamen viele offene Fragen auf uns zu. Wie schaffen wir das mit unseren Kindern? Wird unsere Krankenkasse mitspielen? Was tun, wenn die Krankenkasse „nein“ sagt? Zu diesem Zeitpunkt war ich in der 33. oder 34. Schwangerschaftswoche. Die Zeit war knapp. Bald wurde klar, dass die Krankenkasse nicht mitspielen würde. Wir versuchten alle möglichen Wege, um die Behandlung bezahlt zu bekommen. Tag für Tag verging und wir wussten nicht wirklich weiter. Auch der Gedanke, dass ich von meinen drei Jungs getrennt sein soll, war sehr, sehr schlimm. Wie oft bin ich in dieser Phase im Badezimmer unter der Dusche in Tränen zusammengebrochen und wollte nur noch, dass das alles nicht wahr ist. Wir mussten für unsere Kleine, aber auch für unsere Jungs stark bleiben. Aber ich fühlte mich so oft am Ende. Dachte mir, ich kann nicht mehr. Aber man weiß erst, wie stark man ist, wenn stark sein die einzige Alternative ist….

Wir haben uns dann gesagt, wir wollen uns nie im Leben vorwerfen, dass wir nicht alles (was für uns die Behandlung in Mannheim war) für sie getan hätten. Somit war klar, dass wir nach Mannheim gehen werden. Allerdings war das erst ein paar Tage vor dem geplanten Geburtstermin.

Und dann war er auch schon da, der Tag an dem wir uns bereit machten – zu unserer bisherigen „größten“ Reise. Ich weiß noch als wäre es erst gestern passiert, wie ich zwei Tage vor Jordis Geburt am Boden im Haus meiner Eltern saß und in Tränen aufgelöst meine Jungs im Arm hielt und so sehr hoffte, dass sie ihre Schwester überhaupt kennenlernen würden. Ich wusste nicht, wann ich sie wiedersehen würde, weil für uns klar war, dass wir die Jungs erst nach Mannheim holen, wenn die Lage entspannter ist und die größte Gefahr für Jordis gebannt sei. Aber wir hofften, dass Jordis uns dabei unterstützen würde, dass die Familie bald vereint ist.

 Tja, eigentlich wusste sehr lange fast niemand davon. Wir wollten es keinem sagen. Meine Familie hatte ein relativ schwieriges Jahr hinter sich und wir wollten nicht, dass sie sich wie wir große Sorgen machen. Allerdings brauchte ich jemanden, mit dem ich über unser Problem reden konnte. Und hier bin ich meiner besten Freundin unendlich dankbar. Ihr habe ich diese Bürde aufgeladen. Ihr habe ich erzählt, was los ist. Von ihr wurde ich in den Arm genommen, wenn’s nicht weiterging. Ich habe es nicht geschafft, komplett allein zu sein mit der Diagnose. Ihr konnte ich ins Telefon weinen. Aber sie war von Anfang an so positiv. Und war mir eine echte Stütze. Mein Mann ist in diesen Dingen anders. Er macht diese Dinge meist nur mit sich selbst aus. 

Meine Schwester war als nächstes dran, denn eines Tages konnte ich vor ihr den Schein, dass alles in Ordnung und bestens ist, nicht mehr wahren. Also erzählte ich auch ihr, was los ist. Bat sie allerdings, es für sich zu behalten, um unseren Eltern vorab den Kummer und die Sorge zu ersparen. Was im Nachhinein absolut nicht fair war, denn sie konnte somit mit niemanden darüber reden, denn es ging ja auch um ihre Nichte, die sie zu diesem Zeitpunkt auch schon ganz fest ins Herz geschlossen hatte.

Zu dem Zeitpunkt, als für uns klar war, dass wir nach Belgien zur Ballon OP wollen, mussten wir unsere Eltern einweihen, denn sie mussten unsere Jungs für die erste Zeit übernehmen. Und meine Mama hat gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Und so haben wir sie mit der Diagnose konfrontiert, aber alles etwas optimistischer dargestellt, als es für uns damals war.

Es gab also wirklich nur einen kleinen Kreis, der vor der Geburt wusste, was wirklich los war. Wir wollten einfach verhindern, dass uns Leute nur noch bemitleiden und über uns reden und nur mehr „das“ dann Gesprächsthema ist. Ich habe auch während der ganzen Zeit nie jemanden angelogen. Auf die Frage, wie es dem Baby ginge, sagte ich immer, dass es ihr momentan im Bauch gut geht. Auf die Frage, wo ich entbinden werde, sagte ich auch immer wahrheitsgemäß, dass ich es noch nicht weiß, weil es im gesunden Falle auch zwei Möglichkeiten gab.

Unseren Kindern erzählten wir kurz vor der Geburt, dass es ihrer Schwester nicht so gut gehen wird, wenn sie auf die Welt kommt, weil sie krank ist. Und deshalb müssen Mama und Papa für einige Zeit nach Deutschland in ein Krankenhaus. Sie könnten aber in der Zwischenzeit bei Oma und Opa bleiben. Als Oma und Opa ins Spiel kamen, waren sie sofort Feuer und Flamme, denn es gibt nix Besseres, als bei Oma und Opa zu sein.

Im Nachhinein glaube ich, dass es dumm war, nicht offen damit umzugehen. Denn es war nicht immer leicht, die Maske der glücklich Schwangeren zu wahren. So zu tun, als sei alles in Ordnung, und doch war gar nichts in Ordnung. Aber es war nie die Absicht, Menschen zu verletzten, indem wir ihnen nicht die Wahrheit über Jordis erzählt haben. Zum damaligen Zeitpunkt wollten wir einerseits unsere Familie vor weiteren Sorgen schützen und andererseits uns selbst. Wir wollten eine „normale“ Schwangerschaft.  Jetzt weiß ich, dass eine normale Schwangerschaft unter diesen Voraussetzungen nicht möglich ist.

Alle anderen erfuhren dann in unseren Email/SMS, dass Jordis in Mannheim zur Welt kam mit einer CDH und kämpft wie eine Löwin. Viele sprachen dann mit unserer Familie, warum, wieso… Es war uns auch Gott sei Dank niemand wirklich böse, und es standen alle hinter uns und gaben uns Mut und Halt.

Wir haben uns nach einigem Hin und Her dazu entschlossen, dass unsere kleine Wirbelmaus in Mannheim zur Welt kommen soll. Und so war es dann auch. Wir reisten am Sonntag nach Mannheim, weil wir am Montagvormittag beim Direktor der Klinik für Neonatologie vorbeischauen sollten. Der Kaiserschnitt war für Dienstagmorgen geplant. Wir bekamen dann noch einen Rundgang und wurden stationär auf der Geburtsklinik aufgenommen, wo sogar zweimal noch ein Ultraschall gemacht wurde. Wir bekamen ein Familienzimmer, über das ich so froh war, denn ich wollte die Nacht vor der Geburt auf gar keinen Fall ohne meinen Mann verbringen. Der KS sollte am Dienstag gleich als erstes erfolgen. Um 9 Uhr wurden wir für den Kreißsaal abgeholt, wo noch ein CTG gemacht wurde. Und da fing dann das Warten an. Leider kam einiges dazwischen, sodass wir erst um 13 Uhr in den OP Saal gebracht wurden. Das Warten war die reinste Folter und meine Nerven lagen immer wieder blank. Tränen flossen. Kurz vorher hat aber noch Jordis Arzt vorbeigeschaut und uns gut zugeredet.

Im OP ging es sehr schnell. Ich wurde für die Spinalanästhesie vorbereitet, wobei mein Kreislauf dann kurzfristig nicht mitgespielt hat. Aber sie haben mir die Zeit gelassen, bis es wieder ging. Und dann gab es ein wildes Geruckel und Gezerre und plötzlich war da auch schon der erste leise, aber eindeutige Schrei unseres Mädchens zu hören. Ich war so erleichtert, als ich sie gehört habe. Das gab mir Kraft. Wir haben sie leider nicht sofort gesehen, obwohl uns gesagt wurde, dass wir wenigstens einen kurzen Blick auf sie werfen dürfen. Das hat mich zuerst doch sehr verunsichert. Ich wurde versorgt und anschließend wieder in den Kreißsaal gebracht. Mein Mann durfte zwischenzeitlich zu ihr und bekam die ersten Informationen. Er kam auch mit dem ersten Foto unserer kleinen Tochter zu mir. Ich war so froh, dass ihr Start ins Leben ganz gut geglückt war und sie sehr kräftig zu sein schien. Alle waren mehr als zufrieden. Bevor sie auf die Neointensiv verlegt wurde, durfte ich sie endlich auch das erste Mal sehen und berühren. Sie war natürlich schon intubiert und sediert, aber unser wunderbares und allerschönstes Mädchen! Der Chefarzt war super zufrieden, wobei er sagte, dass die nächsten Stunden zeigen werden, wie es weitergeht.

Nach einiger Zeit wurde ich wieder auf das Zimmer gebracht und mein Mann konnte zu unserer kleinen Maus und versorgte mich mit Fotos und Informationen.

Kurz nachdem mein Mann bei ihr ankam, waren noch alle sehr optimistisch, aber leider zeigte sich bereits kurze Zeit später, dass doch nicht alles so rosig war. Ihre Werte verschlechterten sich rapide und die ECMO wurde ins Zimmer gebracht. Und so kam es, dass sie um 18 Uhr bereits an der ECMO war. Aber sie hatte den Eingriff gut überstanden und war an der ECMO erst einmal stabil. Was wir bis zu diesem Zeitpunkt nicht richtig verstanden hatten, war, dass der Anschluss eine richtige Operation ist. Uns war nicht ganz bewusst, dass es keine 0-8-15 Sache ist.

Leider war es mir am Abend noch nicht möglich, aufzustehen. Und auch am nächsten Tag konnte ich erst um 11 Uhr das erste Mal zu meinem Baby, das die Nacht sehr gut überstanden hatte. Ich war froh, dass mein Mann die meiste Zeit bei ihr war.

Und ab da begann dann eine mehr oder weniger gewisse Routine. Ab 9 Uhr war mein Mann bei ihr und ich folgte, sobald die Visite vorbei war. Bis auf die Mittagspause war immer jemand bei ihr. Auch abends blieben wir sehr lange. Ich so lange es schmerztechnisch ging, und mein Mann blieb meist noch bis 1 Uhr nachts. Jeden Abend verabschiedeten wir uns mit einer Geschichte und einem Gute Nacht Lied, einem Kuss und einem „Du machst das ganz toll, wir sind stolz auf dich“ Bzw. einem „Ich hab dich lieb“.

Wir waren so stolz auf unsere Maus, weil sie alles ganz tapfer und problemlos mitmachte. Die ECMO lief sehr gut und wurde schon bald langsam zurückgefahren. Wir lernten, was es heißt, wenn sich gewisse Werte veränderten und warum sie es taten. Es wurden uns alle Medikamente – und alle, die es schon hinter sich haben, wissen, dass es sehr viele sind – erklärt, warum sie sie bekam, was sie bewirken, etc. Jeden Tag durften wir ein bisschen bei der Pflege (die allen bekannte Mundpflege) helfen. Rückblickend wissen wir, wie wenig wir im Prinzip tun konnte, aber wie viel uns doch dieses Wenige bedeutete.

Am siebten Tag wurde ein Abklemmversuch (die ECMO Blutzirkulation wird unterbrochen/ abgeklemmt und man sieht, wie das Kind es ohne die Maschine schafft) gemacht, der erfolgreich war, und bereits ein paar Stunden danach wurde die ECMO wieder vom OP Team entfernt. Jordis machte es sehr gut und ihr Kreislauf war relativ stabil, sodass zwei Tage später die Korrektur-OP vorgenommen werden konnte. Bange Stunden für uns, aber sowohl Ärzte als auch Schwestern machten uns viel Mut. Wir haben uns abgelenkt, indem wir Babysachen einkaufen gingen, wobei wir natürlich sehr früh wieder zurück in der Klinik waren, weil wir im wahrsten Sinn auf Nadeln saßen. Schon bald kam der erleichternde Anruf, dass sie alles gut überstanden hat und wir in wenigen Augenblicken zu ihr können. Neben den vielen Schläuchen war da plötzlich diese lange Naht vom Brustbein bis zum Nabel. Auch wieder etwas, an das man sich gewöhnen muss. Eine Ärztin erklärte uns, dass sie einen sehr großen Defekt hatte, Magen, Darm, Milz und ein beachtlicher Teil der Leber befanden sich im Thorax, der Goretexpatch konnte aber am Zwerchfellrand problemlos angenäht und die Bauchdecke ohne Patch verschlossen werden.  Die Bauchdecke war sehr gespannt und ich hatte anfangs das Gefühl, sie platzt jeden Moment auf. Nachdem wir auch diese Hürde erfolgreich hinter uns gebracht hatten, durfte sie sich zwei Tage von diesem Eingriff erholen, bevor begonnen wurde, wieder an den diversen Rädchen zu schrauben und Medikamente bzw. Beatmung zu reduzieren. Nach „langen“ 13 Tagen war es endlich soweit. Ich durfte Jordis das erste Mal in den Arm nehmen. Unbeschreiblich. Ich war so aufgeregt und nervös, aber es war so schön, dennoch befremdlich. Von da an konnten wir fast jeden Tag mit der kleinen Maus kuscheln.

Der nächste Schritt war die Ernährung. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte Jordis noch keinen Schluck im Magen und wurde nur durch Infusionen „ernährt“. Nach vier Tagen, obwohl immer noch grüner Gallensaft hochkam, meinte ihr Arzt, dass mit Glucose begonnen werden kann. Nach wieder ein, zwei Tagen war es dann soweit und die ersten Tropfen Muttermilch (ich war fleißig am Abpumpen) wurden unserer Maus sondiert. Und sehr mühsam ernährte sich das Eichhorn, was anfangs sehr schwierig für mich war, denn ich hatte bereits drei Kinder, die ich alle sehr lange und problemlos gestillt habe. Und darum war es für mich umso mühsamer zuzusehen, wie langsam es voranging, obwohl sie ja eh eine Streberhernie war, was bedeutete, dass sie in Augen der Schwestern und Ärzte alles in Rekordzeit absolvierte. Aber mit jedem Tag ging es besser, und da und dort konnte reduziert werden. Nach 20 Tagen war es endlich so weit, und sie sollte extubiert werden. Es war ein Montag. Alle Zeichen standen auf Grün. Die Medikamente waren bereits sehr stark reduziert. Der Klinikdirektor wollte selbst dabei sein, war aber bei einem Notfall und so war der Plan, das Extubieren auf den nächsten Tag zu verschieben. Kurz vor Mittag war es aber doch so weit. Unsere Maus sollte endlich selber atmen. Ich kam nach der Mittagspause auf die Station und wollte zu Jordis, als mich ein Oberarzt stoppte und mir nur knapp sagte, sie hat das mit dem Atmen nicht geschafft, sie ist wieder voll beatmet. So ließ er mich stehen und ging zu unserer Tochter. Ich war am Ende. Was heißt das? Wird sie nie selber atmen können, warum war jeder der Meinung, dass sie es problemlos schaffen würde? Das war einer der schlimmsten Momente für mich. Als ich endlich wieder zu ihr konnte, war sie vollständig sediert und komplett beatmet. Sie lag da wie am Tag ihrer Geburt, blass und schlapp.  Ich dachte mir, wieder zurück an den Start, noch einmal von vorne. Aber Gott sei Dank hat sie sich relativ schnell wieder erholt. Der Chefarzt war der Meinung, dass es am Entzug lag, es in diesem Moment zu viel für sie war und sie deshalb absolut dichtgemacht hat. Für den nächsten und bestimmt letzten Versuch (zitiere Dr. Schaible) würde er vorsichtiger rangehen, das Fentanyl sollte fertig ausgeschlichen sein, und sie solle Chloralhydrat vorsorglich zur Beruhigung bekommen. Und so war es auch. Nach 5 Tagen war sie wieder so weit, dass extubiert werden sollte. Am Vortag wurden sowohl Dormicum als auch Fentanyl fertig reduziert. Und wie der Chefarzt sagte, ging dieser Versuch der Extubation absolut problemlos über die Bühne. Das erste Mal konnte ein Foto von Jordis gemacht werden, ohne Schläuche in der Nase – für einen kurzen Moment. Denn natürlich kam die Magensonde wieder rein und die Atemunterstützung erfolgte ab nun mit Hilfe des Cpap – sah im Prinzip gleich aus wie vorher, mit dem Unterschied, dass der Schlauch nur bis in den Rachen geht und nicht zur Lunge. Es war ein ganz besonderer Moment, als wir wussten, dass sie nun auch diese Hürde genommen hatte.

Von da an ging es Schlag auf Schlag. Drei Tage später wurde der Cpap entfernt und die Highflow Brille zur Unterstützung genommen. Wiederum einen Tag später (31.Lebenstag) wurde ihr das erste Mal ein Fläschchen gegeben, was eher schlecht als recht gelang. Am nächsten Tag war es so weit, und ich durfte Jordis das erste Mal anlegen. Und siehe da, gleich 20 ml hat sie getrunken. Von da an habe ich bei jeder Gelegenheit versucht, sie zuerst anzulegen und dann den Rest zu sondieren, was bedeutete, dass ich zu den Essenszeiten bei ihr war. Die Stillversuche waren aber bei Weitem nicht immer so erfolgreich wie das erste Mal. Es hing immer davon ab, ob sie munter war oder erst geweckt werden musste. Das Hungergefühl war ihr zu diesem Zeitpunkt noch nicht bekannt. Woher auch, wenn man alle drei Stunden den Bauch vollgepumpt bekommt, aber sie kannte das Prinzip, wie sie Milch aus dem Busen bekommt. Nach zwei Tagen an der Highflow Brille wurde auch schon der erste Auslassversuch gestartet, und auch das meisterte sie mit Bravour. Eine Nacht wurde sie noch an die Brille angeschlossen, aber dann hieß es auch schon: Jordis benötigt keine Atemunterstützung mehr. Nach 33 Tagen konnte sie ohne Unterstützung atmen. Bis zum heutigen Tag hat sie keine Sauerstoffgabe mehr benötigt. Die Atmung war natürlich noch etwas hochfrequenter, v.a. wenn sie sich sehr anstrengen oder aufregen musste, aber auch das besserte sich mit der Zeit.

Der Nahrungsaufbau war nach 32 Tagen abgeschlossen, was bedeutete, dass die erforderliche Menge an Nahrung ihr vollständig über die Sonde zugeführt werden konnte. Das wiederum hieß, dass der ZVK gezogen werden konnte und sie somit keinerlei Zugänge mehr hatte.

Nach 40 Tagen auf der Neointensivstation wurden wir heimatnah in das Universitätsklinikum Graz verlegt, weil Jordis nach wie vor L-Polamidon und Catapresan, zwei Medikamente, die den Entzug von den Schmerz- und Beruhigungsmitteln lindern sollen, bekam. Nach weiteren 6 Tagen konnte das L-Polamidon abgesetzt werden, und es wurde begonnen Catapresan mehr oder weniger langsam abzusetzen.

An ihrem 46. Lebenstag wurde die Magensonde entfernt, weil wir wussten, dass sie an der Brust ca. 50-55 ml trinken konnte. Ab diesem Tag hatten wir ein vollgestilltes Kind, das von sich aus ein Hungergefühl entwickeln konnte und dadurch auch regelmäßig nach Nahrung verlangte.

Nach 51 Tagen auf der Neointensivstation wurde Jordis ohne Sauerstoff und Magensonde entlassen.

Tja, was hat uns diese Zeit durchstehen lassen? Eigentlich der Glaube an unsere Tochter, denn sie war es, die uns weitermachen ließ. Es war nicht immer leicht – ganz und gar nicht – aber in der Schwangerschaft hielten uns unsere Kinder am Laufen, denn man muss funktionieren, es bleibt einem ja keine Wahl. Von Anfang an war da diese Hoffnung und auch das Wissen, dass sie alles so machen wird, wie sie es kann. Darauf vertrauten wir. Sie wird kämpfen und wenn ihre Kräfte nicht reichen würden, würden wir uns nicht vorwerfen müssen, nicht alles in unserer Macht Stehende getan zu haben, um ihr diesen Kampf zu erleichtern.

Nach Jordis Geburt hat sie uns am Weitermachen bestärkt. Natürlich war die Notwendigkeit der ECMO ein tiefer Schlag, aber sie hat fast jeden Tag Fortschritte gemacht und uns gezeigt, auch sie will so schnell wie möglich nach Hause zum Rest der Familie. Jeden Tag ging es vorwärts und Gott sei Dank mussten wir bis auf den missglückten Extubationsversuch keine großen Rückschläge hinnehmen. So konnten wir fast immer positiv am Abend aus ihrem Zimmer gehen, selbstverständlich mit der Angst, dass ein Rückschlag kommen könnte. Diese Angst verlässt einen nicht. Jeden Morgen kamen wir zu ihr und waren erleichtert, dass die Nacht ruhig und ohne gröbere Vorkommnisse über die Bühne gegangen war.

Es waren aber auch die vielen Menschen um uns herum, die wir Familie und Freunde nennen dürfen, die uns Kraft gaben. Die Familie, die sich ohne Worte um unsere drei großen Kinder gekümmert hat. Wir wussten, dass sie in den besten Händen sind und wir uns keine Sorgen machen mussten, ob alles in Ordnung ist und wie wir ihre Betreuung sicherstellen können, ohne dass Jordis darunter leiden würde, was natürlich relativ ist. Aber ich bin der Meinung, dass es für sie sehr wichtig war, dass wir so viel wie möglich bei ihr waren.

Sehr viel Mut hat uns aber in der Schwangerschaft Dr. Schaible gemacht. Er war der erste Arzt, der nicht davon sprach, dass unsere Tochter nur eine Überlebenswahrscheinlichkeit von 10-20% hat und es sehr schwierig wird, dass sie es womöglich gar nicht an die ECMO schafft,… Wir gingen damals aus der Besprechung mit ihm sehr positiv heraus und haben neuen Mut getankt.

Ich bin sehr froh, dass wir in einem KH waren, in dem wir nicht die einzigen Eltern mit einem Baby mit Hernie waren. Das gleiche Schicksal verbindet doch. Und so gibt man sich gegenseitig Halt und Unterstützung. Man ist nicht alleine. Das habe ich als sehr hilfreich empfunden. Man zittert und bangt mit jeder Familie mit. Freut sich, wenn das Kind im Nachbarraum wieder eine Hürde geschafft hat, versucht aber auch aufzubauen, wenn ein Rückschlag zu Verzeichnen ist. So wurde das Abpumpzimmer zu einem angenehmen Rückzugsort, allerdings auch zu einem Ort, wo man mit den anderen Mamas quatschen konnte. Mittagessen sind mit den anderen Mamas auch viel besser als alleine.

Auch die Ärzte und Schwestern auf der 30-4 helfen durch diese Zeit. Wir wollten immer alles genau wissen. Welche Medikamente werden wofür verwendet. Warum piepst dies und das. Was wird wann reduziert. Und uns wurde alles immer mit Geduld erklärt. Das gab uns eine gewisse Sicherheit. Natürlich gibt es da auch noch diese eine oder andere Schwester bzw. diesen Arzt/Ärztin, die einem besonders ans Herz wächst.

Viele der betroffenen Personen werden es nicht lesen, aber an dieser Stelle möchte ich mich bei allen bedanken. Ohne euch wäre diese Zeit kaum zu überstehen gewesen. Ihr seid die BESTEN!!!!

Nach 6 Wochen wurden wir aus Mannheim entlassen. Wir wollten unbedingt nach Hause, denn unsere Jungs brauchten dringend wieder die gewohnte Umgebung. Mein Mann musste sich auch wieder um seine Firma bzw. die Mitarbeiter kümmern. Deshalb haben wir uns gemeinsam mit den Ärzten in Mannheim dazu entschlossen, uns sobald wie möglich heimatnah verlegen zu lassen. Aufgrund der Entfernung war eine Verlegung erst möglich, als Jordis weg von der Beatmung war und die Medikamente so weit reduziert werden konnten, dass eine längere Zugfahrt möglich war. Wir haben uns dazu entschlossen, mit einem Zug nach Graz zu reisen. Eine 8-stündige Autofahrt wollte wir nicht wagen, denn was wäre, wenn sie den Maxi Cosi nicht toleriert. Sie während der Fahrt herauszunehmen war für mich aus Sicherheitsgründen nicht akzeptabel. Nachdem die Übernahme der Kosten von der Krankenkasse abgelehnt wurde, war auch ein Helikoptertransport nicht unbedingt das Mittel erster Wahl, zumal dieser auch nur mit mindestens einem Zwischenstopp möglich gewesen wäre. Also wurde für die Zugfahrt ein Kinderabteil reserviert, in dem wir – Jordis, eine Ärztin und ich – uns ausbreiten konnten. Die 9-stündige Zugfahrt nach Graz verlief ohne Zwischenfälle. Kurz vor dem Ziel dürfte sie wohl meine Aufregung gespürt haben und wurde sehr unruhig und sie wollte sich nicht beruhigen. Aus diesem Grund wurde ihr noch einmal Chloralhydrat verabreicht, und so verlief die restliche Fahrt im Zug und dann auch die halbstündige Autofahrt vom Bahnhof ins Krankenhaus ohne Zwischenfälle.

Die zweite Entlassung aus dem Krankenhaus in Graz verlief nicht ganz so ruhig. Nachdem wir von den Ärzten das Ok bekamen, ging alles ziemlich schnell. Ich musste an einem Säuglingsreanimationskurs teilnehmen, bekam eine Einschulung für den Überwachungsmonitor, wobei keine Überwachung der Sauerstoffsättigung für notwendig erachtet wurde. Ich lasse es mal so stehen, denn in erster Linie wäre diese von Vorteil gewesen, aber ich habe eingesehen, dass ich nicht immer mit den Meinungen der Ärzte konformgehen muss.

Und dann hieß es am späten Nachmittag plötzlich, wir könnten am gleichen Tag noch nach Hause. Mein Mann musste die Jungs ins Bett bringen, bat die Nachbarin auf diese aufzupassen und kam uns dann so gegen 21:00 Uhr holen. Während wir auf den Papa warteten, war Jordis sehr aufgeregt, hat viel geweint und wollte sich auch nicht so recht beruhigen lassen. Die erste halbe Stunde der Autofahrt wurde nur gebrüllt, sodass ich kurzfristig schon an meiner Entscheidung, nach Hause zu fahren, gezweifelt habe. Aber irgendwann überkam sie dann doch der Schlaf, und so konnten wir die zweite Strecke ruhig hinter uns bringen. Zu Hause angekommen, fiel mir erst einmal ein riesengroßer Stein vom Herzen, den man vielleicht auch in Mannheim gehört haben wird.

Dieses Gefühl, endlich zu Hause zu sein, war unbeschreiblich. Und den ersten Morgen zu Hause werde ich auch nicht vergessen. Die Jungs konnten endlich zu ihrer Schwester. Konnten sie angreifen und liebhaben. Dieses Strahlen, als sie gesehen haben, Mama ist mit der kleinen Schwester daheim – unbezahlbar. Und natürlich die vorsichtige Frage, ob Jordis und ich nun daheimbleiben würden. Meine Anspannung verflog sehr rasch. In der gewohnten Umgebung geht doch vieles sehr viel einfacher.

Aber natürlich war es nicht immer so einfach. Jordis war sehr unruhig und entzugig, wodurch sie fast immer auf meinem Arm war. Die Jungs mussten immer wieder warten und hinten anstehen. Aber dadurch, dass sie sahen, dass Jordis weinte, glaube ich, dass sie es so besser verstehen konnten. Zum Stillen setze ich mich zu den Jungs und war auf diese Weise kurzfristig mal für sie da. Ich konnte eigentlich die Uhr danach stellen, wann sie wieder sehr unruhig werden wird. Denn exakt 8 Stunden nach einer Catapresan Reduktion fing sie stark zu weinen an, wollte sich so gut wie gar nicht beruhigen lassen. Aber mit der Zeit fanden wir einige Tricks, es für uns alle einfacher zu machen. Dank unserer Physiotherapeutin fanden wir heraus, dass der Dunstabzug auf höchster Stufe oder später dann die diversen Apps mit Weißem Rauschen, ihr halfen, runter zu kommen. Bei diesen Geräuschen schaffte sie es, einzuschlafen. Diese Erkenntnis hat uns das Leben sehr erleichtert. Und so vergingen auch die Tage und Wochen und irgendwann war der Tag da, an dem ich ihr das letzte Mal Catapresan gab. Und plötzlich gelang es ihr, ohne Hilfe einzuschlafen. Ich weiß noch, als das das erste Mal geschah. Sie lag im Kinderwagen auf der Terrasse und hat vor sich hin gebrabbelt und plötzlich war es ruhig, einfach so… Sie schlief einfach so im Kinderwagen ein. In den nächsten Tagen sah man den Unterschied zum entzugigen Kind sehr stark.

Anfangs hatten wir wöchentliche Kontrollen im Krankenhaus, aber nachdem sie sahen, dass ich es trotz der drei großen Kinder schaffte, Jordis gerecht zu werden – dies war von den Ärzten ja ein Hinderungsgrund, dass wir nicht nach Hause gehen konnten – wurden die Zeiträume immer größer. Ich hatte meinen Kinderarzt, dem ich vertraute, der Jordis wöchentlich bzw. zweiwöchentlich sah.

Jordis hat sich im Grunde fast altersgerecht entwickelt. In den ersten Monaten war sie sehr unruhig, hat viel geweint, wollte nur getragen werden, hat sich bei/von mir aber gut beruhigen lassen. Was eindeutig mit dem Entzug zu tun hatte.

Motorisch war anfangs die Bauchlage ein Ding, mit dem sie nicht zurechtkam, was sicher auf die Operationsnarbe zurückzuführen ist. Deshalb konnte sie lange Zeit nicht in den Stütz. Aber als sie auch das gut tolerierte, ging es in Riesenschritten voran. Sitzen, Krabbeln und sich Hochziehen lernte sie innerhalb von eineinhalb Wochen. Mit einem Jahr konnte sie ihre ersten Schritte machen und mit 14 Monaten konnte sie richtig gehen. Im Grunde hat sie nicht wirklich etwas nicht altersentsprechend gemacht. Das Sprechen ist etwas mühsam, aber sie versteht alles, was man ihr sagt. Das lässt mich relativ relaxed mit der Sache umgehen. Sie ist jetzt 21 Monate alt und schafft es immer wieder, ihre Brüder an den Rand der Verzweiflung zu bringen, ist ein absoluter Kuscheltiger und in keinerlei Hinsicht schüchtern. Ist allen Menschen gegenüber offen und freundlich. Ein richtiger Sonnenschein. Und die Leute, die sie nicht kennen, würden wohl nie im Leben einen derartigen Start ins Leben vermuten.

Bezüglich Infekte – naja, was soll ich sagen. Wir schafften es immerhin 7 Monate – zum Glück war es Frühling, als wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden – bis zum ersten Infekt. Der brachte uns dann für drei Tage ins Krankenhaus. Eine Bronchitis jagte ab diesem Zeitpunkt die nächste. Jeder kleine Schnupfen führte bei ihr zu einer Bronchitis, manchmal schlimmer, manchmal weniger schlimm. Aber Sultanol wurde unser bester Freund. Glücklicherweise war es nie so schlimm, dass ich es zu Hause nicht schaffte bzw. sie Sauerstoff benötigt hätte. Das größte Problem an diesen Bronchitiden war, dass sie während der schlimmen Phasen sehr viel gespuckt hat. Am Ende des ersten Winters fingen wir noch mit einer Dauermedikation von Singulair/Montelucast an. Und es war im Sommer auch keinerlei Problem mehr vorhanden. Bis September diesen Jahres schafften wir es dann wieder ohne Bronchitits. Mit Ende September kam auch wieder die erste Bronchitis/angehende Lungenendzündung. Sie bekommt seit einem halben Monat wieder täglich Singulair, und bis jetzt hält sich alles im Grenzen.

Gewichtsmäßig liegt sie im untersten Bereich, aber gleichmäßig. Sie ist nun fast 2 Jahre und kratzt an den 10 kg. Aber sie ist aufgeweckt und schafft alles ohne grobe Probleme. Hat auch keinerlei Probleme mit der Ausdauer.

Mal sehen, wohin der Weg geht. Wir sind sehr zufrieden und unendlich stolz auf unsere Maus, aber auch auf unsere gesamte Familie..

Eigentlich gibt es zwei, drei Dinge, die ich anders machen würde.

Einerseits würde ich versuchen, die Schwangerschaft mehr zu genießen, denn durch die Diagnose war es für mich nicht einfach, den Gedanken, sie womöglich nie im Arm halten zu können, beiseite zu schieben. Immer wieder brach ich in Tränen aus und war verzweifelt. Aber wahrscheinlich ist es gar nicht möglich, mit dieser Diagnose und v.a. der Prognose, die Schwangerschaft zu genießen.

Andererseits würde ich nicht mehr mit aller Gewalt versuchen, die Probleme alleine auszutragen. Ich glaube, es wäre um einiges einfacher gewesen, wenn wir mit der Diagnose offen umgegangen wären.

Aber das, was ich wirklich am meisten bereue und auf alle Fälle anders gemacht hätte: Wir hätten sie nicht heimatnah verlegen lassen sollen. Eine Woche oder auch zwei hätten wir in Mannheim viel einfacher verbringen können.

In den ganzen 6 Wochen in Mannheim habe ich mich nie so verloren, unfähig, deprimiert gefühlt wie in den zwei Wochen im heimatnahen Krankenhaus in Graz. Wobei man hier fairerweise sagen muss, dass es eigentlich nur eine Woche war, wo es besonders schlimm für mich war. In den ganzen sechs Wochen in Deutschland war ich nicht so verzweifelt wie in Graz. Ich bekam mit Jordis ein Eltern-Kind-Zimmer, um den Versuch zu wagen, ob es ohne Magensonde geht. Dies ging allerdings auch nur, weil sich eine Schwerster, die Jordis nun schon ein paar Tage kannte, für uns einsetzte und den Ärzten klarmachen konnte, dass Jordis nur aus dem Grund nicht immer ordentlich trank, weil sie einfach zu satt war. Und genau so war es dann auch.

Aber seitens der Ärzte gab es immer nur Zweifel. Sie muss die Medikamente schneller loswerden. Aussagen, wie „wenn es mir zu viel wird, soll ich doch das Kind den Schwestern geben“, drückten auf mich wie eine Tonnenlast. Laut Ärzten solle ich nicht gegen sie arbeiten, sie wollen ja nur das Beste für unsere Tochter, etc. Ich habe mich in unserem Zimmer eingesperrt gefühlt, konnte keinen Besuch haben. Es war fürchterlich. Immer wieder bat ich darum, nicht so schnell zu reduzieren, denn genau in dieser Hinsicht wurde ich in Mannheim vorgewarnt. Viele Kliniken versuchen, das Catapresan möglichst schnell zu reduzieren, was in den meisten Fällen nicht gut geht. Erst nachdem wieder einmal eine ganze Gabe weggelassen wurde und Jordis am Abend nicht zu beruhigen war, ich verzweifelt mit dem Kind im Arm zur Schwester ging und sie fragt, ob es das ist, was die Ärzte wollen, nahm sich ein Arzt gnädigerweise die Zeit und hörte mir zu, nachdem Jordis mit Chloralhydrat beruhigt wurde. Ich habe eine Stunde mit dem Arzt diskutiert und ihm endlich meinen gesamten Frust an den Kopf geworfen. Er sah nun endlich auch selbst, dass Jordis durch die schnelle Reduktion sehr leidet, wollte aber dennoch bei dieser Variante bleiben. Er warf mir vor, dass ich nicht will, dass Jordis keine Medikamente mehr benötigt, etc. Vor den Visiten war ich immer schon einem Nervenzusammenbruch nahe, weil ich wusste, dass ich wieder von 10 Personen als unfähig, mit meiner Tochter umzugehen, behandelt werde. Mag sein, dass sich das jetzt eigenartig liest, aber genauso fühlte ich mich. Ich wurde in ein Licht gerückt, als wisse ich nicht, was es bedeutet, Mutter zu sein. Dass ich bereits drei Kinder zu Hause hatte und seit Jordis Geburt jeden Tag an ihrem Bett saß und sie besser kannte als jeder Arzt und jede Schwester, wurde außer Acht gelassen. Außerdem hat es kein einziger Arzt für sinnvoll erachtet, mich zu fragen, wie die sechs Wochen in Mannheim waren, wie sie reagiert… Am Abend des langen Streitgesprächs mit dem Arzt meinte er dann so nebenbei, ja, vielleicht werden sie morgen doch einmal mit Mannheim telefonieren und fragen, was der dortige Chefarzt dazu sagt. Haben sie allerdings nie getan. Am ersten Abend, als wir in Graz ankamen, untersuchte eine Ärztin Jordis, und ihr erster Kommentar war: „Jetzt sind wir in Graz und in Graz ist alles anders.“ Die Mannheimer Ärztin ließ sie stehen wie ein dummes Schulmädchen. Es war mir so peinlich. Und der Überclou war, dass sie ihre Mahlzeiten von 8 x 60 ml auf 6 x 120 ml änderten – mit dem Kommentar: „Sie ist ein gesundes, reifes Mädchen, das nicht alle drei Stunden Essen braucht und mehr verträgt.“ Naja, was soll ich sagen: Nachdem Jordis dann die nächsten Mahlzeiten, kaum dass sie fertig sondiert waren, postwendend wieder nach oben befördert hatte, wurde doch auf meine Bitte, sie sollen die Menge wieder reduzieren, eingegangen.

Wir waren nicht darauf vorbereitet, dass unsere Wahl für Mannheim, die Kollegen in Graz derart beleidigen würde. Wir hatten eigentlich nicht den Eindruck, dass man es uns übelnehmen würde, weil wir ihnen unsere Tochter nicht anvertraut haben. Nach den zwei Wochen auf der Intensivstation war ich aber in der Meinung das absolut Richtige getan zu haben, bestärkt.

Wir erhielten die Diagnose in der 21. SSW. Eine Woche zuvor hatte ich den zweiten Ultraschalltermin bei meiner Gynäkologin und es schien alles in bester Ordnung zu sein. Wir erfuhren, dass wir zum zweiten Mal Eltern eines kleinen Mädchens werden würden. Meine Ärztin stellte keinerlei Auffälligkeiten fest. Sie informierte mich, dass ich aufgrund meines Alters das Anrecht auf ein weiteres Screening bei einem Pränataldiagnostiker hätte. Ich weiß noch genau, dass ich gezögert habe. Es war meine zweite Schwangerschaft und ich war gelassen und optimistisch. Anders als in der ersten Schwangerschaft hatte ich auf die Nackenfaltenmessung verzichtet. Dennoch ließ ich mich zum Pränataldiagnostiker überweisen. Eine Freundin hatte mir berichtet, dass die Ultraschallgeräte dort viel präziser sind, und wenn ich ehrlich bin, war es die Aussicht auf die hervorragenden Bilder von meinem Baby, die mich den Termin vereinbaren ließ. Ich ahnte nicht, wie oft dieses Baby noch geschallt werden
würde.
In der Pränatalpraxis scherzte die Ärztin zunächst noch, weil mein 35. Geburtstag erst ein paar Wochen später war und ich somit offiziell noch keine Risikoschwangere, sie mich aber natürlich trotzdem gründlich untersuchen werde. Die Untersuchung dauerte tatsächlich recht lange. Im Nachhinein haben mein Mann und ich uns gefragt, ob wir eine Reaktion der Ärztin hätten bemerken können. Nein, wir waren tatsächlich völlig ahnungslos, als sie uns nach der Untersuchung sagte, dass unser Baby leider ein großes Problem habe. Sie erklärte uns, was eine Zwerchfellhernie ist
und wie sie behandelt werden kann. Mit der Uniklinik Bonn sei auch ein Zentrum für
Zwerchfellhernien ganz in der Nähe. Die Ärztin war sehr nett und einfühlsam, aber ihre Worte „relativ gute Prognose“ kamen in diesem ersten Schockmoment gar nicht bei mir an, weil ich dies nicht mit meinem Kind in Verbindung bringen konnte; meine Welt von einer Sekunde auf die andere komplett durcheinander geraten war.
Die Diagnose war eine linksseitige Zwerchfellhernie, liver down. Außerdem wurden eine Doppelniere und eine ARSA vermutet. Dieser Verlauf der Schlüsselbeinarterie gilt auch als Softmarker für das Down Syndrom. Da die Trisomien 13,18, 21 und Zwerchfellhernien häufig gemeinsam auftreten, wurde uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten, der wir zustimmten, und die am gleichen Tag durchgeführt wurde. Und dann war da ein drängendes Gefühl, dass die Kleine sofort einen Vornamen braucht. Wir dachten: Egal, was noch auf uns zukommen wird, ist und bleibt sie unser Kind. Tatsächlich hat sie ihren Namen noch im Ruheraum nach der Amniozentese bekommen. Außerdem hat die Praxis für uns einen Beratungstermin mit einem Mitarbeiter von Donum Vitae vereinbart. 

Mir hat die Diagnose zuerst den Boden unter den Füßen weggezogen. Die
Untersuchung des Fruchtwassers sollte 10 bis 14 Tage dauern. Gestern hatte ich noch ein gesundes Kind; jetzt gab es die Möglichkeit, dass es womöglich gar nicht lebensfähig sein könnte oder stark eingeschränkt sein würde. In jedem Fall würde es aber durch die Zwerchfellhernie sehr krank sein. Die ersten zwei Wochen nach der Diagnose waren schrecklich; ich war wie in einer „Zwischenwelt“, gehörte irgendwie nicht mehr richtig dazu und rechnete mit dem Schlimmsten. Mein Mann war von Anfang an optimistisch. „Dann wird sie eben nicht in Köln geboren, sondern eine Bonnerin.“
Nach vollen 14 Tagen kam der erlösende Anruf: keine Auffälligkeiten bei der Chromosomenanalyse. Wieder eine Woche später waren wir beim nächsten Ultraschalltermin, und ab da ging es immer aufwärts: Der Lung Head Ratio (LHR) betrug 46%, ein guter Wert. Die ARSA konnte auch ausgeschlossen werden. Es folgten nun Ultraschallkontrollen im Monatsrhythmus. Bei der letzten Untersuchung lag der LHR bei 51%. Aufgrund des guten LHR wurden wir zur Beratung in eine Geburtsklinik mit Neonatologie und angeschlossener Kinderklinik vor Ort überwiesen. Da wir aber nicht so weit von der Uniklinik Bonn entfernt wohnen, haben wir uns natürlich auch hier vorgestellt, und danach war klar, dass die Kleine dort zur Welt kommen soll. 

Wir haben unsere Eltern noch am Tag der Diagnose gesehen. Auch unsere engsten Freunde wussten schon nach wenigen Tagen, wie es um unsere Kleine steht. Nach einiger Zeit fiel es mir nicht mehr so schwer, darüber zu sprechen; ich bekam regelrecht Routine zu erklären, was eine Zwerchfellhernie ist. Einige Arbeitskollegen, der Kindergarten unserer Tochter und gute Bekannte wurden informiert. Wir sind also insgesamt sehr offen damit umgegangen. Ich hätte diese Schwere nicht für mich behalten können. Wir haben viele Hilfsangebote und positive Worte erhalten. 

Paula wurde im Juli 2018 im Uniklinikum Bonn geboren. Wir hatten einen Termin zur
Einleitung bei 39+0 SSW vereinbart. Die Schwangerschaft verlief meinerseits ganz normal, so dass nichts gegen eine natürliche Geburt sprach. Meine größere Tochter hatte ich bereits spontan und ohne Komplikationen entbunden. Da ich die ganze Zeit Sorge vor zu früh einsetzenden Wehen hatte und ich mir gegen Ende der Schwangerschaft ziemlich sicher war, dass sie nicht bis 39+0 warten würde, hatte ich das UKB gebeten, mir einen Brief auszustellen. Darin stand, dass der Rettungswagen mich in diese Klinik transportieren müsse (für den Fall, dass ich allein bin, wenn es losgeht). Bei 38+1 SSW war es dann soweit: die Kleine hat sich nachts durch einen Blasensprung angekündigt, mein Mann und ich konnten gemeinsam im Auto nach Bonn fahren und nur 1,5 Stunden später war Paula schon da. Sie hat leise geschrien und wurde schnell rosig. Ich habe sie kurz gestreichelt und der Papa durfte sogar die Nabelschnur durchschneiden. Während der Geburt war bereits das Team der Neonatologischen Intensivpflegestation (NIPS) im Kreißsaal anwesend und kümmerte sich sofort um die Kleine. Die Sättigung war schlecht und sie wurde vor Ort intubiert und der Venenkatheder wurde gelegt. Die Atmosphäre war ruhig, was auch zu meiner Beruhigung beigetragen hat. Bevor sie auf die NIPS gebracht wurde, konnten wir sie noch ansehen. Ein paar Stunden später konnten wir sie auf der NIPS besuchen. Sie war von Anfang an stabil und die Ärztinnen und Pflegerinnen sehr zufrieden mit ihrem Zustand. 

Paula konnte vier Tage nach ihrer Geburt operiert werden. Die OP verlief erfolgreich. Das Loch im Zwerchfell konnte direkt verschlossen werden; es war kein Patch notwendig. Zwei Tage nach der OP entstand, vermutlich durch einen schlecht liegenden Tubus, ein Pneumothorax, so dass für einige Tage eine Drainage gelegt werden musste. Nach einer Woche wurde der Tubus gezogen und auf CPAP umgestellt. Als sie acht Tage alt war, durften wir zum ersten Mal kuscheln.
Nach zehn Tagen wurde Paula bereits von der NIPS auf eine andere Intensivstation (Station 5) verlegt. Die Muttermilch wurde ab da nicht nur über die Magensonde, sondern auch über die Flasche gegeben. Die Verdauung funktionierte von Anfang an gut. Nach nur 12 Tagen konnte sie ohne CPAP stabil atmen. 

Wir haben zusammengehalten. Wir haben versucht jedem Arzttermin positiv entgegenzusehen und mit etwas Schönem zu verbinden. So sind wir z.B. an so
einem Tag zusammen essen gegangen. Wir haben den Ärzten vertraut und gleichzeitig auf unser Bauchgefühl gehört. Paulas Fall wurde als mild und nicht ECMO- bedürftig eingestuft. Das hat viel Hoffnung gegeben und die Prognosen haben sich zum Glück erfüllt. Unter anderem durch die Erfahrungsberichte hier auf dieser Website haben wir uns entschieden, dennoch in ein Zentrum zu gehen, um sie bestmöglich versorgt zu wissen. Genügend Ablenkung hatten wir durch unsere „große“ Tochter, damals zwei Jahre alt. Für sie da zu sein, war das Wichtigste. Und natürlich Paula selbst. Zu sehen, wie sie wächst und zu spüren, wie aktiv sie ist, hat viel Kraft gegeben. 

Wir wurden nach nur 16 Tagen direkt von der Intensivstation nach Hause entlassen. Den Papa und die Großeltern hat das ziemlich geschockt. Die Mama war froh und hat ganz den Ärzten vertraut. Eine Ärztin hat im Abschlussgespräch gesagt, dass sie sich an keinen so guten Verlauf erinnern könne. Unsere Kleine hat jeden Tag so viel
geschafft wie andere in vier bis fünf Tagen. Obwohl sie in der Klinik noch sehr viel Milch erbrochen hatte, hat sie zu Hause fast gar nicht mehr gespuckt. Sie hat recht langsam zugenommen, und ich habe in den ersten Wochen viel abgepumpt. Später sind wir aber noch zum Vollstillen gekommen. 

Paula ist mittlerweile schon 19 Monate alt. Alle Nachsorgeuntersuchungen in der Uniklinik Bonn waren positiv. Es gibt keine Langzeitprobleme durch die Zwerchfellhernie. Sie ist sehr aufgeweckt, freundlich und hat einen starken Willen. Motorisch entwickelt sie sich sehr langsam (sie hat vor kurzem die ersten freien Schritte gemacht), sprachlich und feinmotorisch läuft alles altersgerecht ab. Mehr als die Zwerchfellhernie beschäftigt uns ihre seltene Hauterkrankung, die sich nach der Geburt zeigte, und die unseren Alltag stärker beeinflusst. 

Ich könnte jetzt sagen, dass ich auf die Amniozentese verzichten oder dass ich weniger im Internet lesen würde. Besonders ältere Artikel machen Angst und an vielen Stellen liest man immer noch, dass 50 % der Kinder versterben. In Deutschland ist das aber nicht der Fall. Natürlich gibt es leider die Fälle, bei denen die Ärzte auch hierzulande wenig Hoffnung machen können. Aber besonders die großen Zentren haben viel höhere Überlebensraten. Wir würden alles genauso wieder machen.