Erfahrungsberichte der Geburtsjahre 2005-2014

Nicht erschrecken! Diese Geschichte ist lang und Gregor ist ein komplizierter Fall.

Die Schwangerschaft verlief unauffällig bis zur 32. Woche. Mama hatte zu viel Fruchtwasser und musste ins Krankenhaus. Zwei Wochen und zwei Krankenhäuser später diagnostizierte eine Oberärztin eine Zwerchfellhernie. Wir sind nach Mannheim zu Dr. Schaible geschickt worden.

Dr. Schaible hat meine Überlebenschancen „grenzwertig“ genannt und plante einen Kaiserschnitt für die 37. SSW. Ich hatte andere Ideen, und in der 35. Woche platzte die Fruchtblase. Der Kaiserschnitt wurde umterminiert, und auch hier war ich ungeduldig. Wir warteten auf das OP-Team und ich wickelte die Nabelschnur um meinen Hals herum, sodass alles schneller gehen musste. Statt der geplanten OP hatte Mama eine Not-OP! Am 21. Juli 2006 kurz vor 8:30 Uhr erblickte ich das Licht der Welt.

Die ersten Stunden liefen gut, aber am Nachmittag verschlechterten sich meine Werte. Ich wurde an die ECMO angeschlossen, und alles war gut.

Sechs Tage später hatten meine Eltern ein Gespräch mit der Chirurgin Dr. Zahn. Die Werte waren doch nicht so gut wie erhofft. Ich hatte einfach zu wenig Platz für meine Lungen, da Magen, Milz, Leber und Darmschlingen im Brustkorb waren. Die Organe haben mein Herz nach rechts verschoben, sodass auch die rechte Lunge beengt war. Trotz laufender ECMO, was eine erhöhte Verblutungsgefahr durch die gerinnungshemmenden Medikamente mit sich bringt, wurde die OP, bei der die Organe zurückverlagert werden sollten, für den nächsten Tag geplant. Ohne diese OP hätte ich keine Überlebenschance gehabt. Erst Monate später haben meine Eltern erfahren, dass die Hernie-OP aufgrund der hohen Risiken nur sehr selten unter ECMO gemacht wird, und dass vor mir noch kein Kind diesen Eingriff überlebt hat.

Die OP verlief erfolgreich. Auf der linken Seite hatte ich kaum Zwerchfell, und die Chirurgen haben das Patch etwas höher gesetzt, um den Bauchorganen mehr Platz zu schaffen. Ich blieb noch 7 weitere Tage an der ECMO, und plötzlich verbesserten sich meine Werte immer mehr.

Nach zwei weiteren Wochen zog ich ins Viererzimmer ein und konnte zum ersten Mal mit Mama und Papa kuscheln. Ich wurde immer noch beatmet und begann meinen ersten Medikamentenentzug. Es ging mir aber immer wieder schlechter, sehr schlecht sogar. Ich hatte eine Sepsis und musste wieder in ein Einzelzimmer einziehen. Schon wieder mussten meine Eltern um mein Leben bangen.

Viele Leute haben es nicht geglaubt, aber ich habe es gepackt, und zwei Wochen später hatte ich CPAP und dann nur zwei Tage später meine erste Sauerstoffbrille. Alle waren begeistert und Mama und Papa hofften auf eine baldige Entlassung. 

Nach der Sepsis ist Silent-Reflux festgestellt worden, und eine Jejunalsonde sollte mir helfen und Infekten vorbeugen. Ich habe es vor der OP geschafft, auf die Station 28-4 (Neonatologie) zu kommen. Nach der OP sollte ich noch einmal eine Nacht auf der Intensivstation 30-4 verbringen. Aber mein Blutdruck war zu hoch, und ich musste bleiben. Die Ärzte dachten, dass ich Lungenhochdruck hatte, und ich musste zur Untersuchung nach Gießen.

In Gießen legten die Ärzte einen Herzkatheter, erweiterten eine Arterie, konnten den Verdacht auf Lungenhochdruck aber nicht bestätigen. Erfreulich, aber der Stress war mir einfach zu viel, und meine Lungen waren voller Schleim. Ich musste wieder beatmet werden und bin schnell nach Mannheim verlegt worden.

Wieder in Mannheim erholte ich mich schnell. Es war mittlerweile kurz vor Weihnachten, und nun stand meiner Entlassung an sich nichts mehr im Wege. Aber nach fünf Monaten in Mannheim und Gießen wollte ich anscheinend immer noch nicht nach Hause, und zehn Tage vor Weihnachten bekam ich eine heftige Lungenentzündung. Zurück auf die Intensivstation und wieder künstliche Beatmung. Schon wieder waren die Prognosen sehr schlecht. 

Da meine Eltern schon sechs Monaten im Krankenhaus waren und – laut Ärzteteam – weitere sechs Monate Krankenhausaufenthalt möglich waren, beschlossen meine Eltern, sich eine Woche Urlaub zu gönnen. Mama und Papa tankten Kraft und ich auch. Ich diktierte jeden Tag eine Email und die Ärzte und Schwestern schrieben in meinem Namen an meine Eltern.

Nach drei Wochen auf Beatmung hatte ich wieder meine Sauerstoffbrille, und eine Woche später verließ ich die Intensivstation und wurde auf die Neonatologie verlegt. 

Wieder planten wir meine Entlassung. Zuerst absolvierten wir ein Probewochenende zu Hause, und zwei Wochen später, nach 9 Monaten im Krankenhaus, bin ich dann endgültig entlassen worden. 

Zu Hause war ich bestens gelaunt, und alle kümmerten sich um mich. Aber die Umstellung war doch stressig, und nach einer Woche ging es mir schlecht. Ich kam rechtzeitig in Mannheim an und ich erholte mich schnell. Aber dann bin ich mit Rotaviren infiziert worden, und brauchte noch zwei weitere Wochen, bis ich fit genug war, wieder nach Hause zu fahren.

Dieses Mal war ich sechs Wochen zu Hause, bevor es mir wieder schlecht ging und ich zwei Wochen im Krankenhaus lag. Dann war ich sieben Wochen zu Hause und zwei Wochen im Krankenhaus. Meine Eltern stellten sich auf diesen Rhythmus ein, aber ich, wie immer, hatte andere Ideen und blieb dann einfach 17 Wochen zu Hause, bis ich mir eine heftige Erkältung einfing. Wieder ein Rückschlag! Die Zeiten zwischen Infekten mit Krankenhausaufenthalt wurden aber mit der Zeit immer länger, und meistens habe ich die Erkältungen zu Hause überstanden. 

Zu Hause hatte ich einen ständigen Sauerstoffbedarf. Fast pünktlich zum 3. Geburtstag habe ich tagsüber keinen Sauerstoff mehr gebraucht. Nachts und bei Infekten habe ich weiterhin ein wenig Sauerstoff gebraucht. 

Bei mir war immer der Verdacht auf ein Syndrom, aber die Genetiker finden nichts. Mein Weg bis heute war auch mit weiteren Erlebnissen und Hürden bestückt.

Im September 2008 habe ich eine PEG bekommen und wurde komplett über die Sonde ernährt. Trotz wöchentlicher Logopädie wollte ich nicht essen, und als ich 5 Jahre alt war, sind wir nach Graz zu noTube gefahren. Wieder zeigte ich es allen, die nicht an mich geglaubt hatten, und nach einer Woche habe ich gegessen und war nach 2 Wochen mit der Therapie fertig. Seitdem esse ich sehr gerne, besonders Schokopudding oder Nudeln mit Tomatensoße. Diverse Eingriffen und Therapien habe ich schon hinter. Krankengymnastik und Ergotherapie mache ich sehr gerne noch weiter.

 

Meine Lungen sind gut, etwas Zwerchfell am Rand ist gewachsen, das Patch sitzt immer noch fest, und ich genieße mein Leben. Ich gehe gerne in der Schule und bin beliebt – besonders die Mädels stehen auf mich ;-). Ich fahre Rollstuhl oder laufe an der Hand oder mit meinem Rollator, wenn ich meine Orthesen trage. Ich verstehe zwei Sprachen einwandfrei und kann lesen.

Dieses Jahr feierte ich meinen elften Geburtstag. Ohne das tolle Team in Mannheim und zu Hause hätte ich diesen Tag nicht feiern können. Mein größter Dank gilt den Menschen, die mir trotz aller Zweifel immer eine Chance gegeben haben!

Nach einer Bilderbuchschwangerschaft, bei der nichts von einer Zwerchfellhernie zu sehen war, wurden wir nach der Geburt damit konfrontiert.

Ich hatte alle Vorsorgetermine wahrgenommen und auch zusätzliche Ultraschalluntersuchungen bezahlt, sodass jedes Mal bei einem Termin geschallt wurde, aber es war nichts zu sehen.

Außerdem wurden im Krankenhaus zusätzliche Ultraschalluntersuchungen gemacht: Zum einen bei der Anmeldung zur Geburt, zum anderen zur Terminabsprache für den Kaiserschnitt, da sich Tim bis zur 39. Woche nicht gedreht hatte, und dann noch einmal einen Tag vor der Geburt und am Tag der Geburt selbst. Nie war etwas zu sehen.
Dann kam die Geburt. Tim wurde, nachdem sie bemerkt hatten, dass etwas nicht stimmte, sofort intubiert und mit dem Baby-Notarzt innerhalb der Stadt Trier in ein Krankenhaus mit Kinderklinik (Mutterhaus Trier) verlegt. Dort wurde er am nächsten Morgen (12 Stunden später) operiert. Die Hernie wurde genäht. Es ging ihm von Tag zu Tag besser. Eine Woche später durften wir ihm das erste Mal in die Augen sehen...
Am nächsten Morgen klingelte jedoch das Telefon, da es Tim rapide schlechter ging. Das 1. Rezidiv, erneute OP. Dieses Mal nähten Sie ein Patch ein. Alles wieder von vorne: Nahrungsaufbau, Sauerstoffgabe... und immer die Angst im Nacken, dass nochmal was passieren könnte. Die nächsten 8 Wochen ging es Schritt für Schritt aufwärts, nur Essen (bzw. die Flasche trinken) wollte er nicht, und immerzu hatte er Bauchschmerzen.
Gegen Ende der Woche wurde die Sauerstoffgabe immer weiter erhöht. Donnerstags fragte ich den Arzt, ob nicht wieder etwas mit dem Zwerchfell sein könne. Er meinte nur: „Nein, nein, um Gottes Willen. Die OP ist 8 Wochen her. Machen Sie sich keine Gedanken. O2-Gabe bis 30% ist im normalen Rahmen!“ Ehrlich gesagt hat uns diese Aussage nicht im Geringsten beruhigt. Nun, bei 30% waren wir da noch nicht, erst bei 25, aber er war ja bereits streckenweise ohne Sauerstoff ausgekommen. Am Freitagabend waren wir dann bei 30%, und ich sagte zu meinem Mann, wenn das am nächsten Tag noch so sei, würde ich eine Untersuchung verlangen. Am Samstagmorgen waren wir noch einige Sachen einkaufen für unseren kleinen Schatz, denn er sollte in 4 Tagen nach Hause entlassen werden.
Als wir im KH ankamen, war er fürchterlich am Brüllen und die Sauerstoffanzeige schlug Alarm. Da wir Einweisung zur Bedienung der o2-Geräte bekommen hatten, drehten wir auf. Er reagierte aber erst bei über 50%, die Sättigung ging aber nur sehr langsam hoch und auch die Herzfrequenz war wieder enorm. Hier war etwas nicht in Ordnung! Die Schwestern überprüften die Geräte (da hatten wir auch bereits mal einen Fehler entdeckt!!), aber dieses Mal war alles in Ordnung. Also stimmte was mit Tim nicht. Sie riefen den Arzt, der sofort eine Blutgasanalyse und anschließend ein Röntgenbild machte: Erneutes Rezidiv!
Sofortige Verlegung auf die Intensivstation und  eine Stunde später erneute OP. Dieses Mal dauerte sie 5 (!!!) Stunden. Sie wollten einen Rückenmuskel nehmen, um das Zwerchfell zu verschließen, aber da der Magen mit dem Zwerchfell so verwachsen war und dies schon etliche Zeit in Anspruch nahm, nähten sie erneut ein Patch ein, dieses Mal ein Goretexpatch. Bei der ersten OP war wohl ein falsches Patch verwendet worden, nämlich eines, das sich auflöst, denn es wurde einfach nicht mehr gefunden).

Auch diese OP überstand er den Umständen entsprechend gut. Dieses Mal ging alles sehr schnell: Innerhalb einer Woche war er weg vom Sauerstoff, die linke Lunge war fast vollständig entfaltet, Nahrungsaufbau lief besser... (was war vorher falsch gelaufen???).
Das einzige, was uns noch zu schaffen machte, war die Nahrung. Er vertrug nur die Frühgeborenen-Nahrung. Sobald sie auf Pre und größere Mengen gingen, ging die Brüllerei los. Ich verlangte, dass wir bei der FG-Nahrung blieben und er davon 5x 80 ml bekommt)... Von da an ging es auch damit bergauf. Allerdings auf meine Forderung nach probiotischen Bakterien (nach wochenlangen Antibiotikum-Gaben, braucht man wohl nicht zu erwähnen, warum er die Nahrung nicht richtig verdaute) wurde mir gesagt, der Darm müsse sich von selbst regenerieren...

Drei Wochen nach der OP kam Tim nach Hause. Seine Kinderärztin verschrieb ihm die Bakterien sofort, und man höre und staune: Zwei Wochen später hatte er keine Bauchschmerzen mehr und vertrug Pre prima. Eine Woche später konnte wir sogar auf 1er-Nahrung gehen...

Allerdings ging noch alles über die Ernährungssonde. Die behielt er noch zwei Monate. Dann wurde das erneute Legen immer mehr zur Tortur, und er zog sie sich jedes Mal gleich wieder. Also: Sondenentwöhnung durchziehen! Es war ein harter Weg, der sich aber gelohnt hat. Die ersten Tage hat er immer nur 30-60 g Brei mit dem Löffel gegessen (Milch hat er total abgelehnt). Die Portionen wurden Schritt für Schritt größer, und als die ersten Zähne kamen, war das Essen kein Thema mehr. 

Das einzige, womit wir jetzt noch zu kämpfen hatten, waren die Infekte. Im ersten Kindergartenjahr hatte er sieben Mal Antibiotikum und etliche Lungenentzündungen. Aber auch das haben wir mit einer Heilpraktikerin, die uns eine homöopathische Aufbaukur verschrieb, super in den Griff bekommen. Er ist jetzt noch viel seltener krank in der Schule als „gesunde“ Kinder. Außerdem hat er eine Konzentrationsschwäche. Er träumt in der Schule vor sich hin.

So verliefen die Jahre wirklich gut und er entwickelte sich prima… Bis vor 2 Jahren. Tim war mittlerweile 10 Jahre alt. Immer, wenn er abends ins Bett ging, fing er an, aufzustoßen bis zum Erbrechen. Mein Bauchgefühl sagte mir gleich, dass wieder was mit dem Zwerchfell war. So war es auch. Tim hatte das 3. Rezidiv. Durch das Wachstum war das Goretex-Patch ausgerissen, und Magen und Darm wieder hochgerutscht. Wir fuhren dieses Mal nach Mannheim, da wir ihn nicht mehr in Trier operieren lassen wollten. Am 16. Dezember wurde er in Mannheim operiert. Durch die ganzen Verwachsungen, die gelöst werden mussten, dauerte die OP dieses Mal 8 Stunden. Aber alles lief gut. Am 23. Dezember ging es ihm schlechter, und bei den Untersuchungen wurde ein Loch im Magen und ein Re-Rezidiv (das. 4. Rezidiv insgesamt) festgestellt. Not-OP!!! Tim hatte durch das Loch im Magen eine Bauchfellentzündung und eine Sepsis. Er kämpfte tagelang um sein Leben. Er lag sediert mit offenem Bauch auf der Intensivstation, alle paar Tage musste er in den OP zum Bauchspülen. Anfang Januar hatte er es geschafft und wurde aus dem künstlichen Koma herausgeholt. Das 4. Rezidiv konnten sie nicht mitoperieren, da befürchtet wurde, dass die Bauchfellentzündung in den Thorax wandern könnte. Die Rezidiv-OP wurde für Oktober 2016 geplant, damit der Bauch richtig ausheilen könne. Er bekam in einer weiteren OP noch eine Klammer auf das Loch im Magen gesetzt. Ende Januar 2016 wurden wir dann nach Hause entlassen. Aber nach 2 Wochen begann Tim, zu erbrechen… Er hielt nichts mehr bei sich. Erneut fuhren wir nach Mannheim. Dort stellten sie fest, dass nicht nur wieder Teile des Magens und des Darms nach oben gerutscht waren, sondern dass sich zu allem Übel der Magenausgang noch nach oben gedreht hatte. Das konnte natürlich so nicht bleiben bis Oktober. Also wurde die Rezidiv-OP vorgezogen und Anfang März gemacht. Auch dieses Mal lief alles gut. Allerdings produzierte sein Bauch zu viel Wundflüssigkeit, was ein paar Tage später erneut zu einer OP führte. Auch bedeutete das wieder Intensivstation und Sedierung, da sie den Bauch erneut offen ließen. Insgesamt hatte er 10 Operationen in diesen 4 Monaten. Als das überstanden war, ging es mit Riesenschritten aufwärts. Ein paar Tage später wurden wir dann nach Hause entlassen. Tim wog nur noch 29 kg bei 1,40 m Größe. Ein gutes Jahr später ist er 18 cm gewachsen und wiegt knapp 60 kg ….also wieder alles normal. Nur seine Probleme mit der Konzentration und der Vergesslichkeit sind definitiv schlimmer geworden. Man sagte uns, das könne durchaus durch die Narkosen und die Sedierung entstanden sein. Tim ist mittlerweile 12,5 Jahre alt. Es geht ihm heute wieder richtig gut und wir hoffen, dass das 4. Rezidiv das letzte war!

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

20.12.2012 (18. SSW): Diagnose linksseitige Zwerchfellhernie während einer regulären Schwangerschaftsuntersuchung beim betreuenden Frauenarzt in Luxemburg.

21.12.2012: Amniozentese. Drei schreckliche lange Wochen mussten wir auf das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung warten. Während der Wartezeit mussten wir uns Gedanken über die Konsequenzen eines möglichen negativen Ergebnisses machen. Ein Arzt hat uns sogar zur Abtreibung geraten: „Sie wissen ja gar nicht, was auf sie zukommt…“. Zum Glück wurden bei der Fruchtwasseruntersuchung keine weiteren Fehlbildungen festgestellt. Für uns stand spätestens in diesem Moment fest, dass wir ALLES tun würden, um unserem Kind zu helfen und um ihm die Chance auf ein Leben zu geben. 

24.12.2012: Nach diesen schrecklichen Nachrichten, endlich eine gute Neuigkeit. Wir erfahren, dass wir uns auf einen Sohn freuen dürfen. Wir geben unserem Sohn den Namen „LEO“- er soll stark werden und kämpfen wie ein Löwe. 

31.01.2013: Erste Vorstellungbei Prof. Dr. med. U. Gembruch im Perinatalzentrum des Universitätsklinikums in Bonn. In Bonn sollten die Lungenwerte des Babys genauer untersucht werden sowie die Notwendigkeit, ob pränatal ein sogenannter „Ballon“ in die Luftröhre des Kindes gelegt werden muss, um einen Wachstumreiz auf die Lunge auszuüben. Diagnose mittels Ultraschall: linksseitige Zwerchfellhernie mit liver down mit Magen und Darm als Inhalt, O/E LHR 0,42.

06.03.2013: Zweite Vorstellungim Universitätsklinikum in Bonn. Diagnose mittels MRT: komplette linke Thoraxhälfte ist mit Magen und Darmschlingen ausgefüllt. Kein Restlungenvolumen links. Lungenvolumen rechts ca. 19ml bei Gesamtkörpervolumen von ca. 1100ml. O/E:45% (sonografisch), 44,9% (MRT)

20.03.2013: Dritte und letzte Vorstellung im Universitätsklinikum in Bonn. Werte unverändert. Aufgrund der guten Lungenwerte entscheiden die Ärzte, dass der „Ballon“ nicht eingesetzt werden soll. Wir entscheiden uns, Kontakt mit dem Universitätsklinikum Mannheim aufzunehmen.

02.04.2013: Erste Vorstellung im Universitätsklinikum Mannheim. Sonografische Untersuchung und MRT. Lungenvolumen: 34,3%. Besichtigung der Kinderintensivation 30-4. Wir fühlen uns vom ersten Moment an im Universitätsklinikum in Mannheim sehr gut betreut und verstanden. Wir haben uns bewusst entschieden, von Luxemburg nach Mannheim ins Universitätsklinikum zu fahren, um Leo in einem spezialisierten Zentrum für Zwerchfellhernien bei Neugeborenen zu entbinden. Wir wussten, dass wir dort in den besten Händen sein würden und die bestmögliche Behandlung für unser Kind bekommen würden. 

09.10.2013: Geburtseinleitungmittels Doppelballonkatheter im Universitätsklinikum Mannheim.

10.05.2013: Leo erblickt das Licht der Welt (37+0 SSW). Spontane Geburt ohne Komplikationen.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Während der Vorsorgeuntersuchung (18. SSW), bei der wir die Diagnose „Zwerchfellhernie“ erhalten haben, hat sich meine Vorahnung bestätigt, dass es dem Kind nicht gut geht. Seit Beginn der Schwangerschaft hatte ich immer das Gefühl, dass etwas mit dem Kind nicht stimmt. Ich hatte immer ein ungutes Gefühl, wenn ich zu einer regulären Untersuchung musste. Weder mein Arzt noch mein Mann haben meine Ängste ernst genommen. Umso schrecklicher war es für mich, als der Arzt während der Untersuchung am 20. Dezember 2012 auf einmal sehr still wurde und danach die Worte „Zwerchfellbruch“, „Operation“, „mit etwas Glück kann das Kind ein normales Leben führen“, „es kann aber auch schlecht ausgehen“ ausgesprochen hat. Ich war wie in Trance. Bis zu diesem Moment hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört, doch ich ahnte, dass eine schreckliche Zeit auf uns zukommen würde. Binnen weniger Sekunden wurde uns der Boden unter den Füßen weggerissen. Ein Ärztemarathon bei Ärzten in Luxemburg, Bonn und Mannheim hatte begonnen. Die folgenden Untersuchungen waren die Hölle für uns. Die Angst um unser ungeborenes Kind und die Ungewissheit waren unsere ständigen Begleiter. Vor allem der Gedanke, sich mit einem eventuellen Schwangerschaftsabbruch auseinanderzusetzen, war schrecklich. Von einem Tag auf den anderen konnten wir die Schwangerschaft nicht mehr genießen und uns unbeschwert auf unser Baby freuen. Ich persönlich wollte am liebsten einfach nur noch weglaufen. 

Dieser Schicksalsschlag hat meinen Mann und mich als Paar zusammengeschweißt, wie haben uns gegenseitig Mut gemacht. Unserer Tochter Lynn zuliebe, damals 4,5 Jahre alt, haben wir versucht, bis zur Geburt von Leo ein „normales“ Familienleben zu führen. Wir haben ihr sehr früh erklärt, dass ihr Bruder sehr krank sei und wir nicht wissen, ob und wann wir ihn mit nach Hause bringen werden. Lynn hat sehr wohl gespürt, dass wir nicht glücklich sind und hat viele Bilder für ihren Bruder gemalt. 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Es war schwer für uns, unserer Familie und unseren Freunden zu erklären, was mit unserem Kind los ist. Wir haben ja selbst kaum gewusst, was die Diagnose „Zwerchfellhernie“ bedeutet. Wir haben nur sehr zaghaft im Internet recherchiert. Leider haben wir damals (2012/2013) fast nur negative Berichte über die angeborene Zwerchfellhernie im Internet gefunden. Diese Informationen haben uns und vor allem mich als Mutter immer trauriger und ängstlicher gemacht haben. Deshalb habe ich ab einem bestimmten Punkt aufgehört, im Internet nach Lösungen und Hoffnungsschimmern zu suchen. Einige unsere Freunde oder Bekannten haben die Krankheit heruntergespielt und uns nicht sehr ernst genommen, andere waren zu sehr geschockt und hilflos und konnten uns irgendwie nicht richtig helfen. Sehr oft haben wir uns sehr allein und nicht verstanden gefühlt. Ein paar Mal hatte ich die Situation, dass ich die Personen um uns herum aufbauen musste und Mut zusprechen musste. Verschiedene Menschen sind in Tränen ausgebrochen, wenn wir von der Krankheit erzählt haben oder waren zu schockiert, um etwas zu sagen. Dann habe ich die Rolle der „Trösterin“ übernommen und gesagt, dass wir an unser Kind glauben, und dass schon alles gut gehen wird. In diesen Momenten habe ich mich innerlich ganz schrecklich gefühlt, denn eigentlich hätte ich eine Schulter zum Ausweinen gebraucht, und stattdessen habe ich Trost gespendet. Wir haben immer weniger Leuten von unserer Schwangerschaft und der Krankheit erzählt, zu groß war die Angst, dass das Baby es nicht schaffen würde. Ich wollte mich/uns schon im Vorfeld schützen. Meine Überlegung war, je weniger Leute Bescheid wissen, desto weniger Menschen muss ich im Falle eines negativen Ausgangs Erklärungen abliefern. Somit habe ich mich immer mehr zurückgezogen und meine Energie nur noch für unsere Tochter und die Arztbesuche eingesetzt. 

Sehr wichtig für meinen Mann und mich war der starke Rückhalt, den wir durch unsere nahe Verwandtschaft (unsere Eltern und Geschwister) erhalten haben. Wir wussten, dass wir auf sie zählen konnten, und dass sie sich auch um unsere Tochter kümmern würden, wenn wir mit Leo in Mannheim sein werden. Ohne sie hätten wir es nicht so gut durchgestanden.

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Leos Geburt war wunderschön und verlief ohne Komplikationen. Die Geburt wurde am 9. Mai eigeleitet und am 10. Mai um 10:16 Uhr erblickte Leo während einer Spontangeburt das Licht der Welt. Während der Geburt hatte ich eine wunderbare Hebamme zur Seite, die sehr viel Ruhe und Selbstsicherheit ausgestrahlt hat. Trotzdem hatte ich Angst – nicht vor der Geburt, sondern vor dem, was uns erwartet, wie es um Leo steht, ob er atmen kann, oder ob noch andere Defekte festgestellt werden. Als Leo zur Welt kam, stand die Welt für einen kurzen Moment still. Nach einer Sekunde voller Euphorie kam die Angst. Leos Körper war ganz blau. Weinen konnte er nicht, er hat nur leise gewimmert. Ich habe seinen Namen ausgesprochen und habe ihn kurz am Köpfchen berührt. Mein Mann durfte die Nabelschnur durchschneiden, und dann hat der Kinderarzt Leo sofort mit ins Nebenzimmer genommen, um die geplante Erstversorgung durchzuführen. Zeit für einen ersten Kuss blieb leider keine mehr. Nach der Geburt war ich sehr erleichtert und froh, dass alles so gut verlaufen ist. Die Hebamme ging mit unserem Fotoapparat ins Nebenzimmer und hat dort noch einige Fotos für uns gemacht. Als sie mir die Bilder danach gezeigt hat, war ich sehr erleichtert zu sehen, dass Leo mittlerweile eine rote Hautfarbe bekommen hat. Leo war zu diesem Zeitpunkt schon intubiert. Nach der Erstversorgung kam Leo auf die Intensivstation 30-4. Wir konnten Leo erst wieder am Nachmittag besuchen und haben unser Baby inmitten von gefühlten tausend Schläuchen und Kabeln wiedergesehen. Er sah so winzig aus neben den lebensrettenden Maschinen und Zugängen. Erst jetzt wurde das ganze Ausmaß des Zwerchfellbruchs für uns sichtbar. Leos Bauch war ganz platt und eingefallen. Trotzdem lag er irgendwie friedlich da.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Die erste Nacht verlief zum Glück ganz gut, die Werte waren stabil und die Ärzte waren zuversichtlich, dass Leo bald operiert werden könne. Allerdings wurde die Vermutung geäußert, dass wahrscheinlich doch ein Teil der Leber hochgerutscht sein könnte. Die Zwerchfell-OP fand am 14. Mai 2013 statt, an Leos viertem Lebenstag. Nach unendlich langen und nervenaufreibenden 6 OP-Stunden durften wir nachmittags endlich zu Leo. Der Chirurg hat uns aufgeklärt, dass die OP etwas schwieriger war als geplant. Geplant war eine endoskopische OP. Die Chirurgen hatten also endoskopisch begonnen die Organe aus dem Brustbereich in den Bauchbereich zu verlagern und haben dann festgestellt, dass das Loch im Zwerchfell doch viel grösser ist als gedacht. Um das Loch im Zwerchfell zu schließen, mussten sie einen zusätzlichen Längsschnitt über den Bauch durchführen. Das Loch im Zwerchfell wurde mit einem 4x4 cm großen Goretex-Patch zugenäht. Nach der OP ging es erst einmal aufwärts, wenn auch in sehr kleinen Schritten. Die erste Pflegemaßnahme, die wir als Eltern durchführen durften, war die Mundpflege. Dabei wurde ein Wattestäbchen mit Muttermilch getränkt und Leo in den Mund geführt. Er durfte daran nuckeln, wodurch er auf den Geschmack der Muttermilch kam und der Saugreflex stimuliert wurde. Diese kleine Geste hat mir so viel bedeutet, denn ich durfte endlich aktiv werden und etwas für unser Kind tun. So sehr habe ich dem Tag entgegengefiebert, um Leo endlich einmal im Arm halten zu dürfen. 

Am 21. Mai war es endlich so weit. Es war ein überwältigendes Gefühl, meinen Sohn endlich zum ersten Mal im Arm halten zu dürfen. Die vielen Kabel und Schläuche haben mich nicht gestört, ich habe nur mein Baby gesehen und wollte ihm in diesem Moment so viel Liebe und Kraft wie möglich mitgeben. Über eine Stunde lang durften wir miteinander kuscheln.

Die kommenden Tage ging es weiter bergauf. Leo wurde aus dem Einzelzimmer in ein Vierbettzimmer verlegt. Die Medikamente wurden täglich reduziert, auch brauchte Leo immer weniger Atemunterstützung. Der Medikamentenentzug machte Leo allerdings schwer zu schaffen. Er bekam häufig Krämpfe, Schüttelfrost und hatte viel Luft im Bauch Ich habe mit ihm gelitten und konnte ihm irgendwie nicht wirklich helfen. Ich konnte nur bei ihm sein, seine Hand halten, mit ihm reden. Was ich als ganz furchtbar empfunden hatte, und worauf ich auch gar nicht vorbereitet war, war Leo „ohne Stimme“ weinen  zu sehen. Leo hat geweint, doch wegen der Schläuche in der Luftröhre kam beim Weinen kein Ton heraus. Beim Weinen hat er nur den Mund geöffnet und das Gesicht verzerrt. Ich habe immer auf einen Schrei gewartet. Dieses Bild verfolgt mich auch heute,  nach über drei Jahren, noch immer. Es erinnert mich an „Der Schrei“ von Edvard Munch.

Die Ärzte und wir waren trotzdem sehr zuversichtlich, dass Leo es schaffen würde. 

Am 27. Mai folgte jedoch ein herber Rückschlag. Leo bekam eine Infektion auf der gesunden rechten Lunge. Der betreuende Arzt hat mir zu verstehen gegeben, dass es sich um „eine ernste Sache handelt“. Zum zweiten Mal hatte ich das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren. Ich hatte eine unsagbare Angst, Leo zu verlieren und habe gebetet, dass sich sein Zustand verbessern würde. Ich kam mir vor wie ein einsames Schiff auf einem unendlichen Ozean. Nirgendwo habe ich Land gesehen. Ich bin nur getrieben und wusste nicht, in welche Richtung das Schiff steuern würde. Die Medikation wurde wieder erhöht und Leo brauchte viel Ruhe. Wir durften ihn auch nicht zum Kuscheln auf den Arm nehmen. Wir hatten das Gefühl, zurück zu rudern. Nach ein paar sehr dramatischen und angstvollen Tagen schienen die Medikamente anzuschlagen und die Infektion zurückzugehen. Wir haben gemerkt, dass wir nichts erzwingen können, und unsere Geduld wurde immer wieder auf die Probe gestellt. Wir haben gelernt, dass wir unserem Kind die Zeit geben müssen, die es braucht, um gesund zu werden. 

Leo musste erneut durch den Medikamentenentzug, und bald durften wir ihn wieder auf den Arm nehmen. 

Am 6. Juni war ein bedeutender Tag für Leo. Er hat sich morgens selbst extubiert, das heißt, er hat sich den Beatmungsschlauch selbst herausgezogen. Für die Ärzte und uns ein Zeichen, dass er bereit war, selbstständig zu atmen. Daraufhin haben die Ärzte beschlossen ihn zum Test an die CPAP-Beatmung (Continous Positive Airway Pressure) anzuschließen und siehe da: Leo hat es geschafft, den ganzen Tag über selbstständig zu atmen. Endlich konnten wir auch seine zarte Stimme hören, wenn er weinte. 

Am 7. Juni wurde auch das CPAP entfernt, und Leo hatte keine Atemunterstützung mehr. Endlich rückte der Gedanke an eine mögliche heimatnahe Verlegung in greifbare Nähe. 

Am 10. Juni, also mit genau einem Lebensmonat, habe ich den ersten Stillversuch durchgeführt. Nach ein paar anfänglichen Startschwierigkeiten hat es geklappt. Das war ein weiterer wunderbarer Schritt in die richtige Richtung: „Nahrung rein, Medikamente raus“.

Am 24. Juni wurde uns mittgeteilt, dass wir am kommenden Tag entlassen werden und mit dem Krankenwagen heimatnah ins Kinderkrankenhaus nach Luxemburg verlegt werden. 

25. Juni 2013: Die Heimreise war spannend und voller Emotionen. Die Gefühle waren sehr gemischt. Zum einen waren wir unendlich dankbar, stolz und glücklich, dass wir unseren Kämpfer endlich in unsere Heimat mitnehmen durften, wo unsere Familie schon sehnsüchtig darauf gewartet hat, Leo endlich kennenzulernen. Zum anderen wussten wir nicht, was uns in Luxemburg erwartet, wie es mit Leo weitergeht, ob wir allem gewachsen sind – ohne die wunderbare und liebevolle Unterstützung und Betreuung, die wir während der vergangen Monate durch die Ärzte und Krankenschwestern in Mannheim erfahren haben. 

In Luxemburg angekommen, folgten ein paar wunderschöne Momente, die mich auch heute noch immer zu Tränen rühren.

Zum ersten Mal durfte Leos Schwester Lynn ihrem Bruder „Hallo“ sagen und ihn im Arm halten.

Zum ersten Mal durfte ich meine beiden Kinder gleichzeitig im Arm halten.

Zum ersten Mal waren wir als Familie vereint.

Zum ersten Mal durfte Leo mit seinen Großeltern, seiner Tante und seinem Onkel kuscheln.

Zum ersten Mal durfte ich Leo immer ganz nah und ohne Kabel und Schläuche bei mir haben.

Zum ersten Mal habe ich eine ganze Nacht mit Leo zusammen in einem Bett verbracht und seinen Körper ganz nah an meinen gedrückt.

Zum ersten Mal durfte ich Leo stillen, wann er es wollte.

Zum ersten Mal habe ich mich wie eine Mutter mit einem neugeborenen Baby gefühlt und mich darauf gefreut, mit meinem Kind nach Hause zu fahren und es aufwachsen sehen zu dürfen.

Zum ersten Mal war „Nach Hause gehen“ greifbar nah.

Es tat so gut, ein wenig Normalität zurückzugewinnen. Am 2. Juli 2013 wurden wir nach Hause entlassen. 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben? 

Die Erinnerung an die wunderschöne Geburt hat mich während der ganzen Zeit, als Leo ums Überleben gekämpft hat, aufgebaut und hat mir immer wieder Kraft gegeben. Diese Kraft und Liebe konnte ich jeden Tag an Leo weitergeben. Leo hat seinerseits auch mir Kraft gegeben, wenn ich mal niedergeschlagen und kraftlos war.

Unsere Tochter Lynn hat uns immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgebracht. Nach der Diagnose habe ich mich Lynn zuliebe immer wieder zusammengerissen und versucht, unseren Alltag zu normal wie möglich zu gestalten. Lynn hat mich von den Sorgen abgelenkt und mich auf ihre Art und Weise getröstet.

Unsere Familie. Allen voran unsere Eltern und Geschwister. Ohne diese starke Stütze hätten wir nicht gewusst, wie es weitergehen soll. Wir wussten, dass wir immer auf sie zählen konnten. Während der Wochen in Mannheim haben sie sich sehr viel um unsere Tochter gekümmert, so dass wir die nötige Zeit und Kraft hatten, uns intensiv um Leo zu kümmern. Sie haben uns mehrfach in Mannheim besucht und haben dafür mehrere Stunden Autofahrt auf sich genommen, obwohl sie wussten, dass sie Leo nicht besuchen durften. Ihr Weg endete immer auf dem Klinikflur vor den Türen der Station 30-4. 

Unsere Freunde in Luxemburg haben uns immer wieder Mut gemacht und die Daumen für Leo gedrückt. Es tat gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind. Dies hat die Situation erträglicher gemacht.

Die Krankenschwestern und Ärzte der Station 30-4 hatten immer ein offenes Ohr für unsere Sorgen, Fragen und Ängste. Die Menschlichkeit, Fürsorge und die Ehrlichkeit, die sie uns entgegengebracht haben, halfen uns, daran zu glauben, dass Leo gesund werden kann. 

Ruhe im Hotel tanken. Wir haben uns gegen das Elternhaus entschieden, da wir einen Ort gesucht haben, wo wir Abstand gewinnen und Kraft tanken konnten. Das schien uns im Elternhaus nicht möglich, wo nur Familien wohnen, deren Kinder krank sind. Im Hotel konnten wir uns nach dem langen Tag in der Klinik zurückziehen, Tagebuch schreiben, nachdenken. 

Gespräche mit Eltern, die in einer ähnlichen Situation wie wir waren. Wir haben während unserer Zeit in Mannheim einige Familien kennengelernt, die wie wir von einem schweren Schicksalsschlag getroffen waren. Es tat gut, sich endlich mit Menschen auszutauschen, die unsere Sorgen und Ängste verstehen und nachvollziehen können. Dadurch sind neue Freundschaften entstanden.

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Am 2. Juli 2013 wurden wir nach Hause entlassen. Diesem Tag haben wir so lange entgegengefiebert, und wir konnten es nicht fassen, dass wir endlich ein „normales“ Familienleben beginnen durften. Es hat sich so unwirklich angefühlt, Leo im Maxi Cosi ins Auto zu setzen und einfach heim zu fahren.

Langsam haben wir unseren Familienalltag wieder aufgenommen und die Zeit zusammen sehr genossen. 

Wir waren sehr vorsichtig zu Hause und wollten verhindern, dass Leo krank wird. 

Die erste Regel bei uns im Haus wurde „Hände waschen“ nach dem Betreten des Hauses. Jeder hatte sich daran zu halten, sowohl wir als Familie als auch unsere Besucher.

Zu Beginn haben wir mit Leo das Haus nur für kleine Spaziergänge oder für Arztbesuche verlassen. Große Menschenmassen (z.B. Einkaufszentren, Veranstaltungen) haben wir, aus Angst vor einer möglichen Infektion, bis nach dem 1. Lebensjahr komplett vermieden. Auch haben wir versucht, erkältete Menschen von Leo fernzuhalten.

Die erste Infektion hatte er bereits zwei Wochen nachdem wir uns etwas zu Hause eingelebt hatten. Mit hohem Fieber kam er wieder ins Krankenhaus. Zum Glück hat es sich nur um eine ungefährliche Erkältung gehandelt, und wir konnten das Krankenhaus nach einer Nacht wieder verlassen. Die Angst, dass Leo sich wieder erkältet oder dass irgendeine Komplikation auftritt, ist allerdings ständig da. Sie hat erst jetzt, im vierten Lebensjahr, etwas abgenommen. 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Seitdem Leo zu Hause ist, hat er sich sehr gut entwickelt. 

Zur Förderung der weiteren Entwicklung erhielt er bis fast zum 3. Lebensjahr eine physiotherapeutische Behandlung.

Im Alter von ca. 6 Monaten hat sich bei Leo ein gastroösophagealer Reflux mit vermehrtem Spucken bei Infekten und beim Weinen manifestiert. Dieser wurde bis zum Alter von ca. 3 Jahren medikamentös behandelt (Losec Mups). Ab dem 3. Lebensjahr gingen die Reflux-Beschwerden zurück, und Leo ist seitdem praktisch beschwerdefrei.

Auf Anraten der Ärzte aus Mannheim erhielt Leo in den ersten zwei Wintern monatlich die RSV-Impfungzum Schutz vor dem Virus, der eine Erkrankung der Atemwege auslöst.

Seit der Zwerchfelloperation am 14. Mai 2013 hat Leo noch zwei weitere OPs durchstehen müssen. Diese beiden OPs wurden im Kinderkrankenhaus in Luxemburg durchgeführt, immer nach Rücksprache mit den Ärzten aus Mannheim. 

Im März 2014 hatte Leo im Alter von 10 Monaten eine operative Hodenverlagerung.

Am 8. Mai 2015, kurz vor seinem 2. Geburtstag, hatte Leo einen akuten Darmverschluss, der in einer Notoperation behoben werden musste. Diese dritte Operation war für uns sehr schlimm. Es hat sich dabei um einen akuten Notfall gehandelt, der im Krankenhaus zunächst nur als „Magen-Darm-Grippe“ diagnostiziert wurde. Erst einen Tag nach der Notaufnahme fanden die Ärzte heraus, dass es sich, wie ich bereits in der Notaufnahme vermutet hatte, um einen Darmverschluss gehandelt hat. Diese Notoperation fand praktisch auf den Tag genau zwei Jahre nach der ersten großen Zwerchfelloperation statt. Es gab einige Déjà-Vu-Erlebnisse, und wir mussten die gleichen Ängste durchleben wie zwei Jahre zuvor. Leo kam wieder auf die Intensivstation, musste beatmet werden und sich von der Operation erholen. Leo ist ein Löwe, und er hat wieder kämpft. Er hat auch diese Operation mit viel Geduld gemeistert und wurde wieder gesund.

Leo nimmt Teil am CDH-Nachsorgeprogrammin Mannheim. Die Nachsorgeuntersuchungen verliefen bis jetzt immer sehr positiv und haben uns immer wieder Mut gemacht, dass Leo ein gesunder Junge ist und ein normales Leben führen kann.

Seit September 2016 besucht Leo den Kindergarten. Infekte hat er in den vergangenen Monaten immer weniger gehabt. 

Niemand, der seine Vorgeschichte nicht kennt, sieht ihm seinen schweren Start an. Dafür bin ich unendlich dankbar, und wir haben das Ziel erreicht, das wir seit der Schwangerschaft angestrebt haben.

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Eigentlich würden wir wieder alles genauso machen. Ich denke, wir haben alles richtig gemacht. 

Wir haben uns für unser Kind entschieden.

Wir waren bereit, mit unserem Kind und für unser Kind zu kämpfen. 

Wir haben uns dazu entschieden, Leo in einer spezialisierten Klinik im Ausland (in Mannheim) zu entbinden.

Wir waren bereit, familiäre Opfer zu bringen, damit unser Kind leben darf und gesund werden kann.

Im Nachhinein betrachtet wäre es für meinen Mann, unsere Tochter und mich sehr wichtig gewesen, wenn wir ab dem Zeitpunkt der Diagnose bereits psychologische Betreuung gehabt hätten. Es hätte uns sicherlich geholfen, wenn wir jemanden gehabt hätten, der unsere Sorgen und Ängste verstanden hätte, sich Zeit für uns genommen und uns aufbaut hätte.

Es hätte uns wahrscheinlich auch sehr geholfen, wenn wir nach der Diagnose Kontakt zu anderen betroffenen Eltern/Familien gehabt hätten. Leider gab es damals noch keine Zwerchfellherniengruppe/-forum in den sozialen Netzwerken.